Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
Hoe is het om deel te nemen aan een gespreksgroep en wat wordt er eigenlijk besproken? Lia Kolster bezocht de gespreksgroep ‘Overige myositis’ en schreef er een verslagje over.
‘Buiten word ik al hartelijk ontvangen als ik flink op tijd arriveer bij het Ashram College. Hier komen vandaag de gespreksgroepen van vier verschillende spierziekten samen. De myositisgroep is in tweeën gesplitst, zoals we dat de laatste jaren doen als het kan. Leny de Rouw is er al met haar man. Zij zal de groep IBM in goede banen leiden. Toch fijn zo’n privéchauffeur! Dit zien we trouwens bij bijna iedere bijeenkomst: man, vrouw, vriend, vriendin of moeder die meekomt, zodat wij onze energie kunnen sparen voor de gespreksgroep.
Nog voor ik naar onze plek gewezen word, zit ik al in een “Hoe gaat het met jou?”-gesprek met een lotgenoot. Ze is door deze bijeenkomsten al een aantal jaren geleden gepromoveerd tot vriendin. Het groepje vandaag is klein, vier personen en een ‘moeder van’.
Er is ook iemand die onlangs gediagnostiseerd is met myositis. We zitten al vol in een onderwerp voordat de begintijd ingegaan is, en ook is er dan al gezorgd voor koffie, thee en water.
Twee mensen geven bij de opening aan een bepaald onderwerp te willen bespreken. Dit kan je bij de inschrijving al doen, of in de openingsronde waarin ieder even kort verteld welke vorm myositis je hebt. Enkele onderwerpen die vandaag aan de orde komen, zijn ergotherapie en hulpstukken, haaruitval, jeuk op de hoofdhuid bij dermatomyositis en een speciale shampoo daarvoor, het fenomeen van Raynaud, wel spierpijn of geen spierpijn? (zie in de vorige nieuwsbrief van 17 juni de uitkomsten van een internationaal onderzoek naar dit onderwerp Deze link opent in een nieuw tabblad, myositis-congres (wat houdt dat in, wat kan ik verwachten?) en het veelvuldig terugkerende onderwerp prednison. Want we krijgen/kregen het bijna allemaal en raken er niet over uitgepraat.
Er is ook nog een pauze…. althans, dat is de bedoeling. We krijgen heerlijke koeken en nog wat fris of koffie, maar tijd voor echt pauze hebben we op dat moment niet …
Het was een fijne bijeenkomst! Veel herkenning, meedenken over mogelijke oplossingen voor specifieke problemen, en interessante gesprekken.’
Deelnemen?
Wil je ook eens deelnemen? Of deed je dat ooit, maar vind je het wel weer eens tijd? Op de Spieracademie vind je de evenementen en bijeenkomsten die voor mensen met myositis relevant zijn Deze link opent in een nieuw tabblad.
