Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
Regelmatig word je via de nieuwsbrief attent gemaakt op gespreksgroepen die verspreid over het land worden georganiseerd, ook voor mensen met CMT/HMSN of een andere erfelijke polyneuropathie. Ben je nog nooit geweest? Hier lees je hoe een en ander in zijn werk gaat.
Gespreksgroepen voor leden met CMT/HMSN of een andere erfelijke polyneuropathie worden georganiseerd door de regiowerkgroepen, in samenwerking met de diagnosewerkgroep erfelijke polyneuropathieën. De laatste gespreksgroep waar ik persoonlijk aanwezig was als gespreksleider, was in Westerbork (Drenthe), samen met een lid van de regiogroep Noord. De eerstvolgende gespreksgroep is in Baarn op 12 november 2022. Per groep zijn er tussen de 8-10 deelnemers, soms zijn er meer aanmeldingen en wordt de groep verdeeld over twee gespreksleiders. Vooral als er grote leeftijdsverschillen zijn, is het soms handig om de oudere deelnemers in één groep bij elkaar te zetten en de jongere deelnemers in de andere groep. De thema’s waar ouderen mee kampen kunnen erg verschillen van de thema’s waar jongeren mee te maken hebben en acht tot tien deelnemers is net een goede groepsgrootte. Het is dan minder eng om wat te zeggen en te vragen en er is tijd om ieders onderwerpen aan bod te laten komen.
Vrije onderwerpskeuze
De gespreksgroep begint vaak met een voorstelrondje: wie ben je en wat zijn je verwachtingen ten aanzien van de bijeenkomst? Je mag helemaal zelf bepalen wat je wilt delen met de groep. De gespreksleider inventariseert de onderwerpen of vragen en als iedereen aan de beurt is gekomen, wordt gekeken met welk thema we gaan beginnen. Vaak is dat een onderwerp dat bij veel deelnemers speelt. Onderwerpen die naar voren komen zijn vaak: vermoeidheid, pijn, mogelijkheden t.a.v. orthesen, wel/niet aan het werk blijven, acceptatie van de ziekte, erfelijkheid en kinderwens, etc.
Hetzelfde schuitje, verschillende invalshoeken
Het voordeel van praten met lotgenoten is dat je van verschillende kanten ervaringsverhalen hoort, je hoeft niets uit te leggen, anderen zitten in hetzelfde schuitje en hebben misschien praktische tips om dingen gemakkelijker te maken. De onderwerpen die we bespreken zijn soms zwaar en moeilijk, toch is mijn ervaring dat er ook veel gelachen wordt. Het delen van ervaringen en gevoelens kan steun geven en misschien leer je bij een gespreksgroep ook wel mensen kennen met wie je contact blijft houden, ook na de bijeenkomst. Twijfel je nog? Schrijf je in bij het volgende mailtje en ontdek de voordelen. Of ga naar het overzicht in de Spieracademie Deze link opent in een nieuw tabblad en meld je direct aan.
