Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
Oproep voor kandidaat-bestuursleden ten behoeve van de oprichting van een Stichting voor Hereditaire Spastische Paraparese (HSP) in Nederland.
HSP behoort tot een groep van erfelijke zeldzame neurologische bewegingsstoornissen en daardoor zijn we voor onderzoek in Nederland aangewezen op de Hersenstichting. Dit gebeurt alleen als het onderzoek in hun doelstelling past. De Hersenstichting richt zich momenteel op onderzoek om de kwaliteit van leven van alle hersen- en psychische aandoeningen te verbeteren. Kortom, HSP is slechts een heel beperkt onderdeel van hun doelen. Spierziekten Nederland mag zelf niet aan fondsenwerving doen. Willen we onderzoek voor HSP in Nederland dan dienen we dus zelf wat te organiseren.
Dit is de belangrijkste aanleiding om voor HSP een afzonderlijke stichting op te willen richten. HSP heeft geen eenduidig verloop en het is in feite een verzamelterm voor vele verschillende vormen en van jong tot oud. Maatwerk is daarom belangrijk.
De rode draad bij iedereen met HSP is dat je maatschappelijke deelname en je persoonlijk functioneren langzaam of sneller worden gesloopt, met onvoorspelbaarheid en een uitingsvorm die erg verschillend is. Maar wat ons bindt is een langzame achteruitgang met een verminderde of slechte motoriek en mobiliteit, vooral door het minder functioneren van de benen voeten.
Ook vele andere klachten kunnen voorkomen. Het oprichten van een stichting heeft als groot voordeel dat de groep betrokkenen met HSP in die vorm direct of indirect aanspreekbaar is voor professionals, onderzoekers of geldschieters.
Er zijn tot nu toe vier leden die zich hiervoor willen inzetten, maar die komen graag in contact met potentiële kandidaten die hun bijdrage willen leveren aan het opzetten van een dergelijke verband. Daarom bij deze de oproep aan hen die hiervoor een deel van hun tijd en hun deskundigheid beschikbaar willen stellen. De doelstelling is om naast informatiebron over onderzoek naar HSP, ook maatwerk te bieden voor een betere kwaliteit van leven. Samen zijn we sterker in het omgaan met HSP.
Ben je geïnteresseerd of wil je meer informatie, neem dan contact op met Bram van Grasstek: waterhuis48(at)gmail.com Deze link opent in een nieuw tabblad of 06-18115862.
