Gezocht: ouders die mee willen werken aan een onderzoek

Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.

4 april 2024
Vier poppetjes in een cirkel

Er zijn twee onderzoeken van het UMC Utrecht gestart waar ouders van een kind met een spierziekte worden gezocht. Bij beide onderzoeken gaat het om verbetering in de zorg van het kind. Help je mee?

KOMPAS-project
Bij vrijwel elk kind met een ernstig ziekte is een netwerk van meerdere zorgverleners betrokken. Vaak uit zowel de 1e, 2e als 3e lijn. De kwaliteit van zorg die kinderen en gezinnen in de praktijk ervaren, wordt sterk bepaald door de samenwerking tussen zorgverleners en ouders. Uit de eerste fase van het KOMPAS-onderzoek van het UMC Utrecht komen grote en kleine knelpunten in deze samenwerking naar voren. In de tweede fase wordt een een knelpunt aangepakt met een kleine, concrete actie die de samenwerking verbetert. Het zijn namelijk niet de grote, maar juist kleine aanpassingen die wezenlijke effecten hebben op samenwerking. Heb je een kind met een spierziekte en wil je bijdragen aan het verbeteren van samenwerking in de zorg voor kinderen in de palliatieve fase? Lees meer over dit onderzoek  Deze link opent in een nieuw tabblad

IMPACT-project
IMPACT’ is een serie van boekjes die kinderen, jongeren, ouders en zorgverleners helpt te praten over wat zij belangrijk vinden in zorg en behandeling. Gezinnen geven aan dat zij de gesprekken met de zorgverlener belangrijk vinden. De gesprekken kunnen ervoor zorgen dat zorg en behandeling beter passen bij het kind of de jongere en het gezin. Ook zorgverleners en Spierziekten Nederland vinden de gesprekken belangrijk en willen daarom de boekjes  IMPACT-boekjes verbeteren zodat deze beter aansluiten bij de wensen van kinderen, jongeren en ouders. En daar hebben we jouw hulp bij nodig. We zijn op zoek naar kinderen/jongeren van 4 – 25 jaar en ouders die eenmalig aan een groepsgesprek willen deelnemen. Lees meer over dit onderzoek Deze link opent in een nieuw tabblad

Laatste nieuws en ontwikkelingen

Terug naar het overzicht