Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
NA komt zelden voor bij kinderen. Wanneer dat toch gebeurt, kan het lastig zijn om met andere kinderen te delen wat het betekent om deze aandoening te hebben. En in contact komen met andere kinderen met NA is ook een hele opgave.
Datzelfde geldt voor de ouders van deze kinderen. Ook zij kunnen er veel aan hebben om ervaringen te delen met lotgenoten.
Spierziekten Nederland is benaderd door een meisje van 12 met NA en een van haar ouders om op zoek gegaan naar een lotgenoot. Omdat we in verband met de privacywetgeving de leeftijd van NA-patiënten niet altijd in de ledenadministratie hebben staan, willen we via deze weg proberen om meer kinderen en ouders met NA met elkaar in contact te brengen. Als zij daarvoor interesse hebben natuurlijk.
Reageren? Je kunt contact opnemen met Margo Peeters, contactpersoon voor NA van Spierziekten Nederland via margo.peeters(at)spierziekten.nl Deze link opent in een nieuw tabblad. In overleg zijn er wellicht verschillende manieren mogelijk om lotgenotencontact met andere kinderen en ouders tot stand te brengen.
