Het herbeoordelingstraject van de Nederlandse expertisecentra voor zeldzame spierziekten gaat de volgende fase in.
Spierziekten Nederland heeft de afgelopen maanden samen met haar leden en vrijwilligers vanuit het patiëntenperspectief een belangrijke bijdrage geleverd. Eind juni hebben we onze adviezen voor de herbeoordeling van de centra doorgegeven aan de beoordelingscommissie.
Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport zal later dit jaar/ begin volgend jaar haar uiteindelijke besluit over de herkeuringen bekend maken.
Dankzij de inzet van onze achterban konden ervaringen uit de praktijk worden meegenomen in de herbeoordeling van de diverse expertisecentra. We hebben centra voor bijna 70 diagnoses/clusters beoordeeld. Hierbij ging het om zowel centra voor kinderen als voor volwassenen met een spierziekte. De centra werden beoordeeld op thema’s als kwaliteit en continuïteit van zorg, informatie en communicatie en samenwerking met andere partijen.
Spierziekten Nederland bedankt alle leden die de enquête over hun persoonlijke ervaringen met de zorg en expertise van de expertisecentra hebben ingevuld. We zijn ook de vrijwilligers(kaderleden) dankbaar die hebben geholpen bij het beoordelen van de resultaten en het formuleren van het her-erkenningsadvies.
Uit de reacties komt een overwegend positief beeld naar voren: over het algemeen zijn de leden van Spierziekten Nederland heel tevreden over de expertisecentra. Tegelijkertijd komen er ook waardevolle aandachtspunten en verbeterpunten naar voren. De diagnosewerkgroepen van Spierziekten Nederland nemen deze opbrengsten mee in hun gesprekken met de medische adviseurs van de centra.
Deze herbeoordeling maakt deel uit van een landelijke kwaliteitscyclus: de erkenning van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen(ECZA), die in 2021 is afgegeven door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS), verloopt en wordt opnieuw getoetst aan de geldende kwaliteitseisen.
Met deze herbeoordeling van de expertisecentra wordt geborgd dat mensen met een zeldzame spierziekte ook in de toekomst toegang houden tot hoogwaardige en gespecialiseerde zorg. De inbreng van patiëntervaringen draagt eraan bij dat die zorg beter blijft aansluiten bij de praktijk van mensen met een spierziekte.
Een expertisecentrum voor spierziekten is onderdeel van een academisch ziekenhuis, waar specialisten samenwerken op het gebied van diagnose, behandeling en begeleiding van mensen met een spierziekte. In totaal gaat het om ongeveer 70 expertisecentra, die zich richten op één specifieke spierziekte, een cluster van spierziekten of multidisciplinaire zorg binnen verschillende medische specialismen.
Expertisecentra voor zeldzame aandoeningen (ECZA) zijn bijzonder belangrijk voor patiënten met zeldzame aandoeningen. Daar zit immers de specifieke kennis voor de juiste zorg.
Patiëntenorganisaties voor zeldzame aandoeningen spelen een belangrijke rol in het proces van de officiële erkenningen van de minister van VWS voor expertisecentra voor zeldzame aandoeningen. Zij brengen namelijk advies uit aan het comité dat de aanvragen beoordeelt en de minister adviseert. Deze erkenningen hebben een belangrijke functie voor zowel patiënten als zorgverleners. Patiënten kunnen beter de juiste plek vinden voor hun specialistische zorg en zorgverleners weten waar zij het best naar kunnen doorverwijzen. Een erkenning als ECZA is vijf jaar geldig.
De VSOP Deze link opent in een nieuw tabblad, patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen, heeft een taak in deze procedure. De VSOP nodigt patiëntenorganisaties uit om advies uit te brengen als een aanvraag is gedaan door een expertisecentrum voor hun aandoeningen en stuurt het advies door naar het comité dat de aanvragen beoordeelt. Spierziekten Nederland heeft haar advies vanuit patiëntenperspectief inmiddels doorgegeven aan de VSOP.
