Willemijn en Nielske lopen Spiertocht voor Naomi
Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
De internationale patiëntengroep voor glycogeenstapelingsziekten (IamGSD) ontwikkelde onlangs een gids voor mensen met de ziekte van McArdle. De gids kan hen helpen te bepalen wanneer zij bij een slechte episode dringend medische hulp moeten zoeken.
De gids heeft de vorm van een stroomdiagram en is (in het Engels) te vinden via IamGSD | When to seek urgent medical care Deze link opent in een nieuw tabblad, of als PDF-document via Emergency decision flowchart 30 (iamgsd.org) Deze link opent in een nieuw tabblad. IamGSD staat voor ‘International Association for Muscle Glycogen Storage Disease’. Het gaat om een internationale groep patiënten met een spierglycogeenstapelingsziekte (GSD). De organisatie ondersteunt inspanningen van onderzoeks- en medische professionals, nationale ondersteuningsgroepen en individuele patiënten over de hele wereld (zie ook de website van IamGSD Deze link opent in een nieuw tabblad).
Belangrijke punten uit de gids
Dit bericht werd gedeeld door onze medisch adviseur dr. Nicol Voermans.