Hulp bij inschatten noodzaak dringende hulp McArdle

Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.

27 maart 2023 Maarten Tanis, diagnosewerkgroep Congenitale en metabole spierziekten
stroomschema

De internationale patiëntengroep voor glycogeenstapelingsziekten (IamGSD) ontwikkelde onlangs een gids voor mensen met de ziekte van McArdle. De gids kan hen helpen te bepalen wanneer zij bij een slechte episode dringend medische hulp moeten zoeken.

De gids heeft de vorm van een stroomdiagram en is (in het Engels) te vinden via IamGSD | When to seek urgent medical care Deze link opent in een nieuw tabblad, of als PDF-document via Emergency decision flowchart 30 (iamgsd.org) Deze link opent in een nieuw tabblad. IamGSD staat voor ‘International Association for Muscle Glycogen Storage Disease’. Het gaat om een internationale groep patiënten met een spierglycogeenstapelingsziekte (GSD). De organisatie ondersteunt inspanningen van onderzoeks- en medische professionals, nationale ondersteuningsgroepen en individuele patiënten over de hele wereld (zie ook de website van IamGSD Deze link opent in een nieuw tabblad).

Belangrijke punten uit de gids

  • Mensen met de ziekte van McArdle zijn allemaal verschillend. Het stroomdiagram geeft algemene richtlijnen over hoe iemand zijn behoefte aan dringende medische hulp kan beoordelen in het geval van een slechte episode.
  • Als er hulp nodig is bij het nemen van een beslissing, is het raadzaam telefonisch te overleggen met de huisarts of, buiten kantooruren, met de huisartsenpost.
  • Beoordelingen zijn altijd subjectief. Wees bij twijfel voorzichtig en zoek dringend medische hulp.

Dit bericht werd gedeeld door onze medisch adviseur dr. Nicol Voermans.

Laatste nieuws en ontwikkelingen

Terug naar het overzicht