Na jarenlange inzet stopt Huub van Rijswijck als lid van de Kaderwerkgroep SMA van Spierziekten Nederland.
Huub was lange tijd een vertrouwd gezicht binnen de werkgroep. Iemand die meedacht, vragen stelde en altijd oog had voor wat mensen met SMA echt nodig hebben. Door zijn betrokkenheid heeft hij veel betekend voor onze leden en voor het werk van de werkgroep.
Huub was ook internationaal actief namens de vereniging binnen SMA Europe. Daarnaast heeft hij de EUPATI-opleiding gevolgd, waarmee hij zich verder heeft verdiept in medicijnontwikkeling, onderzoek en de rol van patiëntvertegenwoordigers. Die kennis zette hij vervolgens weer in voor onze achterban.
In de afgelopen jaren speelde Huub bovendien een belangrijke rol in de gesprekken en inzet rondom het beschikbaar krijgen van SMA-medicijnen in Nederland. Dat zijn vaak lange trajecten, met veel overleg en geduld, maar juist daarom is het zo waardevol dat mensen zich daar langdurig en serieus voor inzetten.
Als afscheid organiseerde de werkgroep een etentje voor Huub. Tijdens deze avond kreeg hij namens het bestuur een zilveren speld als dank voor zijn inzet (zie foto, Huub staand tweede van rechts). Een mooi moment om samen stil te staan bij wat Huub allemaal heeft gedaan.
We willen Huub heel erg bedanken voor alles wat hij voor de werkgroep en voor mensen met SMA heeft betekend. We wensen hem alle goeds en hopen hem zeker nog eens terug te zien binnen de SMA-community.
