“Ik heb een mooi leven gehad, ben niet ongelukkig geweest.” Daan Ellens zegt het zonder twijfel. De 85-jarige, die sinds twintig jaar weet dat hij FSHD heeft, merkt dat zijn lichaam steeds verder aftakelt en hij bijna aan het ‘einde van de rit’ is. Maar wanneer hij terugkijkt op zijn leven, overheerst vooral dankbaarheid en positiviteit.
Ondanks de lichamelijke beperkingen heeft Daan altijd geprobeerd te kijken naar wat nog mogelijk was, in plaats van naar wat er verloren ging door zijn spierziekte. “Mijn uitgangspunt was steeds: wat kan er nog wel?” Die houding loopt als een rode draad door zijn leven.
Tijdens zijn diensttijd bij de marine werkte Daan als vlaggenseiner. Daar merkte hij voor het eerst dat sommige bewegingen hem moeilijker afgingen dan andere. “De letter M seinen lukte bijvoorbeeld niet, omdat ik mijn arm niet meer goed kon optillen.” Achteraf denkt Daan dat dit misschien al een eerste teken van zijn spierziekte was.
Hij ging met zijn klachten naar de dokter. In die tijd waren de mogelijkheden beperkt. “Ik kreeg oefeningen mee en moest ermee leren leven.” Dat deed Daan op zijn eigen manier: praktisch, creatief en vooral zonder zich te laten tegenhouden door wat niet meer vanzelf ging.
De ziekte manifesteerde zich in eerste instantie dus vooral in Daans armen. Later volgden ook de benen. Altijd bleef hij denken in oplossingen c.q. aanpassingen. “Ik ging onderzoeken wat je eraan kon doen. Andere schoenen dragen, een andere fiets, oefentherapie, ik probeerde het leven aan te passen waar nodig.” De officiële diagnose FSHD kreeg hij echter pas toen hij 65 was.
Tijdens zijn werkzame leven was Daan onder meer actief als tekenaar en als edelsmid. Dat laatste vak sloot goed aan bij zijn manier van omgaan met zijn lichamelijke beperkingen. “Als edelsmid kun je verschillende werkzaamheden afwisselen. Dat maakte het prima te doen.” Ook kocht hij een boerderij, die hij zelf restaureerde. “Mijn rug speelde vaak op, maar ik bleef kijken hoe het nog wél kon.”
Voor Daan betekende leven met FSHD niet dat alles onmogelijk werd. Juist door mee te bewegen met wat zijn lichaam nog aankon, bleef hij actief. “Ik heb geroeid met de riemen die het nog wel deden.” Dat is misschien wel de zin die hem het beste samenvat. Niet blijven hangen in teleurstelling wat was, maar zoeken naar mogelijkheden. Volgens Daan hoeft levensgeluk ook niet in grote dingen te zitten. “Ik raad iedereen aan om voor zichzelf te onderzoeken wat nog leuk is om te doen en wat je nog kunt. Wat maakt het leven waardevol? Dat kunnen juist ook kleine dingen zijn en zal per persoon verschillen.”
Daan draagt Spierziekten Nederland een warm hart toe. Hij bezocht enkele bijeenkomsten van de patiëntenvereniging en de Vrienden van Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) en ook de FSHD-stichting kunnen al vele jaren op zijn (financiële) steun rekenen.
Ook (medische) onderzoeken naar FSHD volgde hij door de decennia heen met interesse. Bij het Radboudumc werd de progressie van zijn spierziekte bijgehouden. “Ik werkte daar graag aan mee. Ervaringen van patiënten zijn belangrijk voor artsen. Daardoor leren ze meer over de ziekte en kunnen er misschien behandelingen of medicijnen ontwikkeld worden.”
Daan is zich steeds meer gaan richten op de mentale kant van ziek zijn en ouder worden. “Zo ben ik bijvoorbeeld enkele jaren geleden tegen mijn ziektes gaan praten. Het klinkt gek, maar het werkte.” Hij vertelt daar open over. Voor hem was het een manier om bewust contact te maken met zijn lichaam. “Elke microbe in mijn systeem sprak ik toe. Ik zei: willen wij dood? Nee toch? Kunnen we samenwerken om door te gaan?”
Voor Daan voelde dat niet vreemd, maar juist natuurlijk. “Het contact met mijn lijf werd dieper. Voor mijn gevoel reageerde mijn lichaam daar ook op.” Hij gelooft dat die positieve en bewuste manier van omgaan met zijn lichaam hem geholpen heeft om zo oud te worden. “Het lichaam weet waar het voor strijdt.”
Hoewel zijn wereld door zijn fysieke beperkingen inmiddels kleiner is geworden, blijft die levenshouding overeind. Daan kijkt niet alleen naar wat hij verloren heeft, maar vooral naar alles wat er wél geweest is: een werkzaam leven, creativiteit en de overtuiging dat je altijd kunt blijven zoeken naar wat nog betekenis geeft aan het leven. “Ik heb altijd geprobeerd optimistisch te blijven. Dat is mijn ervaringsverhaal.”
