Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
Ruim vijf jaar geleden werd bij mij de spierziekte FSHD gediagnostiseerd. Je zou zeggen dat ik inmiddels wel redelijk kan omgaan met de ziekte. En van de buitenkant lijkt dat misschien ook wel zo. Maar van binnen kan het af en toe flink stormen.
Soms voel ik mij buitengesloten omdat ik niet aan alles mee kan doen. Ik wil niet altijd “nee” zeggen tegen de spontaniteit die het leven zo mooi maakt. De pijn die je van buiten niet altijd ziet, gaat van binnen vaak tekeer als een ongestemde snerpende viool. Dat valt niet te negeren.
Als je leeft met een progressieve ziekte is er na de diagnose één ding zeker: er is een onzekerheid in het leven geslopen die zich hardnekkig vastklampt aan alles wat je van plan bent. De kleine dingen van alledag en plannen voor de toekomst.
Een stukje onbevangenheid is voor altijd weg. Hoe goed we met elkaar ook zijn om iets van het leven te maken, en hoe onze omgeving (of wijzelf) ook verlangen dat we het goede delen en het zware verstoppen, aan alles kleeft een randje.
Het blijft een strijd om een soort harmonie te bereiken waarbij hoofd en lijf elkaar vinden. Luisteren naar je lijf past niet in het plaatje dat ik zou willen (laten zien).
Na de diagnose was alles vers en moest ik mijn lijf opnieuw uitvinden. Ik vond het vervelend dat ik niet alles na een jaar op de rit had. Ik was mijn grip volledig kwijt. De muziek leek uit het leven.
Variaties op een thema
Toch is er ook een andere kant, van veerkracht en creativiteit. Je zou het kunnen vergelijken met een themalied uit een film. Of een mooie cantate. De melodie zou je kunnen zien als het leven. Als dat wat zich nu eenmaal aandient. Naarmate de tijd verstrijkt, zal ook de muziek veranderen. Invloeden van buitenaf of van binnenuit (door de ziekte) geven een variatie op het thema. Dit vraagt om nieuwe akkoorden maar na wat oefenen en af en toe een valse noot, zal ook daar weer een nieuwe lijn uitkomen.
Laveren tussen de akkoorden. Luisteren naar de trilling van de bas en dansen op de mooiste symfonie. Zo houd je het muziekstuk mooi en het leven in balans. En geef je ruimte aan dat wat op dat moment aandacht verdient.
Dit geeft ook ruimte aan het opnieuw omgaan met achteruitgang.
Dat hoeft niet vandaag of morgen. Juiste door veel te oefenen en hier de tijd voor te nemen, maak je de muzieklijn mooier. Je kunt ook niet alles oplossen. Als je een harp hebt, kun je niet een paukenpartij spelen. Je hebt daar simpelweg de tools niet voor. Maar je zou wel de paukenist kunnen vragen om dat stuk uit te werken. Hulp vragen is geen schande maar juist een krachtig middel om de muziek mooier te laten klinken.
Voor het dagelijks leven blijft het een kunst om de tijd zo in te delen, dat je aan het eind van de dag nog energie overhoudt voor het slotakkoord.
Over de auteur:
Judith van Rijswijk kreeg in 2016 tijdens het hardlopen vreselijk veel pijn achter haar schouderblad. Al snel werden de fysieke klachten zo hevig dat ze arbeidsongeschikt werd verklaard. In 2017 volgde de diagnose: FSHD. Ze ging in een kleine vijf jaar flink achteruit. Haar leven wordt dagelijks bepaald door pijn. Op www.kiloveren.blog Deze link opent in een nieuw tabblad schreef ze over de eerste periode van haar ziekte en haalt o.a. via de online collectebus geld op voor het Prinses Beatrix Spierfonds.
