Voor mensen met ALS kan het verlies van beweging en spraak grote gevolgen hebben. Terwijl het lichaam steeds minder meewerkt, blijft het bewustzijn vaak helder. Daardoor kan het moeilijk worden om zelf aan te geven wat je nodig hebt of wanneer je hulp nodig hebt.
Tom Chen kent deze werkelijkheid. Door ALS is zijn lichaam grotendeels onbeweeglijk geworden en heeft hij steeds meer controle over zijn spraak en beweging verloren. Toch wil hij, net als ieder ander, contact kunnen blijven maken met de mensen om hem heen.
Toms vrouw Kiki is actief betrokken bij mensen met ALS en ging op zoek naar een manier waarop Tom, ondanks zijn beperkte bewegingsmogelijkheden, zelf een signaal zou kunnen geven.
Een van de oplossingen die zij tegenkwam, is de Minimal Movement Switch (MMS). Dit systeem kan zeer kleine bewegingen herkennen en deze omzetten in een duidelijk signaal. Dat kan bijvoorbeeld een minimale beweging van de mond, wenkbrauw of ooglid zijn. Een beweging die voor een ander nauwelijks zichtbaar is, kan op die manier toch worden gebruikt om bijvoorbeeld hulp in te roepen of een communicatiesysteem te bedienen. Voor iemand met ALS kan zo’n mogelijkheid veel betekenen. Niet alleen praktisch, maar ook emotioneel: weten dat je zelf een signaal kunt geven wanneer dat nodig is.
Voor Tom betekent dit vooral dat hij minder afhankelijk is van het moment waarop iemand anders ziet dat hij hulp nodig heeft. Hij kan zelf een signaal geven wanneer dat nodig is. Hij vertelt: ‘Dankzij de instelbare gevoeligheid kan ik de MMS betrouwbaar bedienen met slechts een heel kleine beweging rond mijn mond. De wetenschap dat ik altijd om hulp kan vragen, zelfs als mijn spierkracht zeer beperkt is, geeft me veel rust en een gevoel van veiligheid.’ Hij voelt zich nog gehoord.
Lees meer over het MMS-systeem in het hulpmiddelenoverzicht van Spierziekten Nederland.
Naar het hulpmiddelenoverzichtOpent in een nieuwe tab: Deze link opent in een nieuw tabblad
