Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
Op 21 december jl. overleed op 80-jarige leeftijd Leny de Rouw, lid van de diagnosewerkgroep myositis.
Leny meldde zich in de zomer van 2021 aan, omdat ze als ervaringsdeskundige met IBM graag iets wilde betekenen voor andere patiënten. Leny vertelde bij onze kennismaking dat toen zij hoorde dat ze IBM had en daar niets aan te doen is, ze zo blij was met ‘de ontdekking’ van de myositiswerkgroep binnen Spierziekten Nederland. Een plek waar anderen met IBM of een andere vorm van myositis terecht kunnen met hun vragen, zorgen en persoonlijke ervaringen. Ervaringen die wellicht anderen weer verder helpen.
Daarmee hebben we misschien wel direct de kern van Leny te pakken zoals we haar hebben leren kennen, in die helaas veel te korte tijd. Ze was iemand die van betekenis wil zijn voor de mensen om haar heen. Met een loopbaan als maatschappelijk werker heeft Leny altijd de drang en gave gehad om te kijken naar de medemens, zeker als die daar door omstandigheden zelf niet toe in staat is.
Vanaf de eerste vergadering liet Leny van zich horen: bescheiden, maar toch ook uitgesproken, leergierig, kritisch met altijd ook oog voor ‘de andere kant’ van een verhaal en met een opvallende gedrevenheid. Ze stelde vragen, maar leverde ook direct al een aandeel in discussies en aan alle werkzaamheden die bij de werkgroep horen.
Helaas kreeg Leny in die anderhalf jaar te maken met veel tegenslagen qua gezondheid. Een val deed haar korte tijd in het verpleeghuis belanden, waar de revalidatie werd bemoeilijkt door de IBM. Maar ook in deze voor haar moeilijke en confronterende periode was ze gedreven en strijdlustig. Afgelopen zomer werd ze getroffen door kanker om in het najaar te horen dat er niets aan te doen was.
Leny overleed in het bijzijn van haar gezin en dierbaren.
We missen Leny en zijn dankbaar voor de korte tijd die we haar als werkgroep in ons midden hebben gehad.
Namens de werkgroep myositis,
Ingrid de Groot
