Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
De stichting Voor Sara zamelt geld in voor onderzoek naar de behandeling van de spierziekte MDC1A* en andere zeldzame spierziekten. De stichting doet dit door het organiseren van allerlei evenementen, inmiddels al meer dan zes jaar. Afgelopen maart was dat een conferentie in Barcelona.
Afgelopen maart organiseerde stichting Voor Sara, samen met de Universiteit van Maastricht, LAMA2 France, en het Spaanse Imupulsa T, een internationale conferentie in Barcelona. Bij deze conferentie waren meer dan vijftig artsen, wetenschappers en vertegenwoordigers van de patiënten uit vele verschillende Europese landen aanwezig.
De conferentie werd mogelijk gemaakt door een flinke Europese subsidie van het European Joint Program (EJP). Er werden veel lezingen gehouden door artsen en wetenschappers. Bovendien konden patiënten zelf vragen stellen aan de experts.
Na de conferentie zijn er verschillende verbeterpunten doorgevoerd. Vanaf nu vinden er maandelijkse overleggen plaats tussen de artsen en wetenschappers uit verschillende landen. Dit is ook goed om kennis uit te wisselen tussen de verschillende landen.
De lezingen die tijdens de conferentie zijn gegeven, komen binnenkort op de website van stichting Voor Sara Deze link opent in een nieuw tabblad. Na deze conferentie zijn er weer nieuwe patiënten uit Duitsland, Turkije, Bulgarije, Portugal en het Verenigd Koninkrijk aangesloten bij het Europese samenwerkingsproject ‘Lama2 Europe’.
In haar laatste nieuwsbrief spreekt Voor Sara van een zeer succesvolle conferentie, waarin weer veel nieuwe plannen voor de toekomst zijn gemaakt! Voor meer informatie, zie Nieuwsbrief Voor Sara – Voorjaar 2023 Deze link opent in een nieuw tabblad.
* MDC1A: merosine-negatieve congenitale spierdystrofie
