Nieuwsberichten 2012

  • 31 augustus 2012

    Dr. Arnold Reuser van het Erasmus MC is vrijdag 30 augustus tijdens het congres van de internationale Pompe-vereniging benoemd tot Ridder in de Orde van de Nederlandse Leeuw. Het is een prachtige onderscheiding voor een uitzonderlijke man....

  • 30 augustus 2012

    Voor elkaar. Flitsen en fratsen is de titel van het nieuwste boek van Mieke van den Berg en Dirk Idzinga. Boeiende voorvallen uit hun leven hebben zij in verhalen en gedichten onder woorden gebracht. Een leven dat niet alledaags is, omdat...

  • 21 augustus 2012

    Op verzoek van veel leden is de voorinschrijving voor het Spierziektecongres verlengd tot 6 september. Veel mensen gaven aan dat zij door de vakantieperiode de voorinschrijving waren misgelopen.

  • 21 augustus 2012

    Het Prinses Beatrix Fonds heeft alle spierziekte-onderzoekers uitgenodigd om tijdens het Spierziektecongres een presentatie te geven over het lopend onderzoek. Daar is massaal gehoor aan gegeven. Er zijn op dit moment 75 posters aangemeld....

  • 21 augustus 2012

    Het Spierziektecongres is niet alleen interessant voor mensen met een spierziekte. Ook behandelaars kunnen er enorm veel nieuwe kennis opdoen.

  • 17 augustus 2012

    Zondagavond zendt Net5 om 20.30 uur de film uit die gemaakt is over de ontwikkeling van het medicijn voor de ziekte van Pompe. De film kreeg de titel 'Extraordinary Measures'. De hoofdrol is voor Harrison Ford.