Nieuwsberichten 2014

  • 11 juni 2014

    Een kind met een spierziekte? In Friesland ligt een geheel aangepaste vakantiewoning voor acht personen, compleet met een rolstoeltoegankelijk motorvlet. Ideaal voor een weekje uit in Friesland.

  • 4 juni 2014

    Iedereen komt in actie tegen spierziekten. Ook de directeur van het Spierfonds stapt op de fiets om geld in te zamelen voor onderzoek.

  • 28 mei 2014

    Sinds kort zijn veel oudere uitgaven van de diagnosenieuwsbrief beschikbaar op de persoonlijke pagina. Door een storing waren ze de laatste dagen niet zichtbaar. Die storing is opgelost.

  • 23 mei 2014

    Vandaag heeft de EMA het middel Ataluren voorlopig toegelaten tot de markt. Een belangrijke mijlpaal.

  • 22 mei 2014

    Er wordt op dit moment hard onderhandeld over artikel 13 van de Zorgverzekeringswet. Het NPCF heeft de onderhandelaars een brief gestuurd. Een pleidooi voor de restitutiepolis, maar ook voor een verdere invulling van het kwaliteitsbeleid.

  • 20 mei 2014

    Pieter van den Hoogenband volgt Louis en Truus van Gaal op als ambassadeur voor Spieren voor Spieren