Nieuwsberichten 2020

  • 14 november 2020

    Door de coronamaatregelen zijn velen onder ons meer thuis, hebben we minder sociale contacten en zijn we minder actief. Gelukkig is er online veel mogelijk om de dag prettig door te komen.

  • 13 november 2020

    Patiëntenfederatie Nederland is met het RIVM op zoek naar ervaringen met langer thuis wonen, het regelen van ondersteuning en de hulp die een cliëntondersteuner hierbij kan bieden.

  • 13 november 2020

    De Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke heeft besloten een onderverdeling te maken voor mensen met CMT/HMSN, genaamd "Diagnosegruppe CMT-HMSN"

  • Portret Camiel Wijngaarde
    13 november 2020

    Onderzoeker Camiel Wijngaarde heeft uitgezocht hoe SMA verloopt bij oudere kinderen en volwassenen. Hij promoveert en u kunt daarbij zijn.

  • 12 november 2020

    Ria haakt knuffels, wagenspanners en babydekentjes. Met de verkoop hiervan heeft ze al ruim €1.500 opgehaald voor onderzoek naar SMA.

  • Portret Gert-Jan van Ommen
    11 november 2020

    Deze week bereikte ons het treurige bericht dat Gertjan van Ommen is overleden. Hij heeft veel betekend voor mensen met een spierziekte.