Nieuwsberichten 2021
Sinds enkele maanden hebben we een nieuwe websitepagina over fysiotherapie bij spierziekten. Heb je die nog niet gezien? Neem een kijkje.
Ben je op zoek naar tips en manieren om werk te vinden of aan het werk te blijven? Het Centraal Informatiepunt Chronisch Ziek en Werk bevat een enorme…
De bijeenkomst met o.a. lezingen over onderzoek is op 20 november in Bunnik. Bekijk het programma en meld je aan.
ALS Centrum Nederland maakte een handreiking voor ouders, een stripboek voor kinderen en video’s over ALS in het gezin, gebaseerd op echte ervaringen.
Tot 9 november kun je stemmen op het project ALS Parents & Kids Support. Genomineerd zijn onderzoeken die interessant en relevant zijn voor kinderen…
Heb je interesse in een weekje vakantie in eigen land? De aangepaste vakantiebungalow van de Stichting Goedegebuuren is nog vrij.
Duchenne Parent Project en Radboudumc doen onderzoek naar de beleving, wensen en behoeften van tieners en volwassenen met Duchenne. Doe jij mee?
Er zijn honderden hulpmiddelen die het dagelijks leven makkelijker maken. Iets tweedehands aanschaffen kan interessant zijn.
Gentherapie Zolgensma wordt opgenomen in het verzekerde pakket als behandeling voor kinderen met de ernstige spierziekte SMA.
Precies een jaar geleden ging het Myocafé, de online ontmoetingsplaats voor mensen met een spierziekte, van start.