In ons kersverse jaarverslag over 2021 komen onze leden aan het woord. Zoals Anouska, die in het najaar vurig pleitte voor een snelle boostervaccinatie. En Mary, die na contacten in het Myocafé accepteerde dat zij een spierziekte heeft.
Jaarverslag 2021: het jaar volgens onze leden
Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
19 mei 2022
Carolien Noordhuizen

COVID-technisch gezien was 2021 opnieuw een zwaar jaar. Daarnaast zijn er gelukkig ook veel hoopvolle dingen gebeurd voor mensen met een spierziekte. We noemen de vergoeding van de gentherapie Zolgensma voor SMA-patiënten, waar we als patiëntenvereniging een belangrijke rol in hebben mogen spelen. Maar er is nog veel meer goeds te melden.
Ben je benieuwd wat 2021 jou en ons heeft gebracht? Lees dan ons jaarverslag Deze link opent in een nieuw tabblad.
Laatste nieuws en ontwikkelingen
23 april 2025
Webinar medicijnen ziekte van Pompe: hoe verloopt de overstap?
16 april 2025
Trainen met een spierziekte: meer mogelijk dan je denkt
15 april 2025