Webinar medicijnen ziekte van Pompe: hoe verloopt de overstap?
16 april 2025
Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
Jos de Boer weet al 43 jaar dat hij HMSN heeft. Zin om het medisch circuit in te gaan, had hij niet altijd. Maar alle hulpmiddelen en aanpassingen die dat hem opleverden, maken hem nog steeds behoorlijk zelfstandig. Hij voelt zich bevoorrecht.
Jos schrikt ervan als hij bedenkt wat hij momenteel aan hulpmiddelen gebruikt. Het begint ’s morgens al met de persoonlijke verzorging: douchen, aankleden. En dan heeft hij het nog niet gehad over lopen, autorijden, wonen… “Ik zou zo als deskundige bij een praatprogramma’s op de televisie kunnen aansluiten.”
Lees het hele verhaal van Jos Deze link opent in een nieuw tabblad