Bij Spierziekten Nederland komen we dagelijks op voor de belangen van mensen met een spierziekte. Dat doen we door ervaringen van onze achterban onder de aandacht te brengen, knelpunten in zorg en ondersteuning te signaleren en actief mee te praten over beleid en besluitvorming.
Ons doel: zorgen dat mensen met een spierziekte en andere beperkingen kunnen leven zoals zij dat zelf willen, met passende zorg, voldoende ondersteuning en volop mogelijkheden om mee te doen in de samenleving.
Daarom neemt Spierziekten Nederland deel aan het bestuurlijk overleg voor het nieuwe Gehandicaptenzorgakkoord. Samen met andere cliënten- en naastenorganisaties, waaronder Ieder(in) Deze link opent in een nieuw tabblad en KansPlus Deze link opent in een nieuw tabblad, werken we aan landelijke afspraken voor mensen die vanwege een chronische aandoening, lichamelijke beperking of verstandelijke beperking zorg en ondersteuning nodig hebben.
Voor mensen met een spierziekte is goede zorg geen vanzelfsprekendheid. Veel mensen hebben te maken met complexe zorgvragen, afhankelijkheid van hulpmiddelen en ondersteuning die moet aansluiten bij hun dagelijks leven. Toch ervaren zij regelmatig dat zorg en ondersteuning niet voldoende beschikbaar zijn of onvoldoende aansluiten bij hun behoeften.
In de gesprekken over het Gehandicaptenzorgakkoord zetten wij ons daarom in voor:
Dat deze inzet hard nodig is, blijkt uit recente signalen uit de langdurige zorg. Ieder(in) onderzocht de ervaringen van mensen met een beperking of chronische ziekte die afhankelijk zijn van de Wet langdurige zorg (Wlz). De Wlz is voor mensen die 24-uurs zorg nodig hebben.
Mensen die afhankelijk zijn van de Wlz ervaren steeds vaker problemen. Er zijn meer incidenten en onveilige situaties, de kwaliteit van zorg staat onder druk en veel mensen voelen zich eenzaam of verliezen de regie over hun eigen leven.
Personeelstekorten leiden tot minder continuïteit in de zorg, meer wisselende zorgverleners en minder tijd voor persoonlijke aandacht. Hierdoor wordt het moeilijker om een vertrouwde relatie op te bouwen met zorgverleners en om zorg te krijgen die echt aansluit bij de persoonlijke situatie.
Voor sommige mensen heeft dit grote gevolgen. Activiteiten buitenshuis worden beperkt, sociale contacten nemen af en deelname aan werk, onderwijs of vrijetijdsbesteding wordt steeds lastiger. Hierdoor dreigt de focus te verschuiven van leven naar overleven.
Lees op de site van Ieder(in) meer over het rapport Door de ondergrens gezakt – Kwaliteit van zorg, ondersteuning en leven volgens mensen met een beperking of chronische ziekte in de Wlz van Ieder(in)
In al onze belangenbehartiging staat één uitgangspunt centraal: veranderingen in de zorg moeten beginnen bij het dagelijks leven van mensen zelf. Niet het systeem, maar de persoon moet centraal staan.
Daarom brengen wij ervaringen van mensen met een spierziekte onder de aandacht bij beleidsmakers, zorgorganisaties, zorgkantoren en de overheid. Via onze deelname aan het Gehandicaptenzorgakkoord, gesprekken met politieke en maatschappelijke partners en onze eigen belangenbehartiging blijven wij ons inzetten voor zorg en ondersteuning die mensen in staat stelt om mee te doen, keuzes te maken en zo zelfstandig mogelijk te leven.
Wij blijven ons inzetten om de stem van mensen met een spierziekte gehoord te laten worden. Heb je ervaringen of signalen die wij moeten meenemen in onze belangenbehartiging? Laat het ons weten via belangenbehartiging@spierziekten.nl.
