Wat doet de diagnosewerkgroep?
- Nieuwsbrieven – De werkgroep levert bijdragen over HSP voor nieuwsbrieven. Daarin staat essentiële informatie voor mensen met HSP en hun naasten. Je schrijft zelf, helpt iemand met een ervaringsverhaal, selecteert artikelen uit het beschikbare aanbod of bewerkt artikelen van anderen.
- Myocafé – Op het online ontmoetingsplatform Myocafé modereert de werkgroep berichten van leden die met HSP te maken hebben. Ook deelt de werkgroep hier interessante zaken met de achterban.
- Spierziektedag – Jaarlijks organiseert de werkgroep een programma op de Spierziektedag. Deze is afwisselend op locatie en online. De werkgroep bepaalt de onderwerpen die aan bod komen samen met de medisch adviseurs, zoekt sprekers en verleent hand- en spandiensten op de dag zelf.
- Meedenken over onderzoek – Er is overleg over onderzoek/onderzoeksvoorstellen en contact met onderzoekers.
- Volgen ontwikkelingen en (internationaal) netwerken – De werkgroep volgt relevante ontwikkelingen (bv. op wetenschapsgebied) in binnen- en buitenland op de voet en bespreekt wat bijvoorbeeld nuttig is om te delen met de leden. Tevens is iemand van onze werkgroep lid van Euro HSP, de organisatie van meerdere landelijke verenigingen die verband houden met HSP. Bijeenkomsten hiervan zijn in verschillende Europese landen. Het is wel nodig hiervoor de Engelse taal redelijk te beheersen.
- Ontwikkelen voorlichtingsmateriaal – De werkgroep werkt mee aan de ontwikkeling van voorlichtingsmateriaal en aan informatie voor de website van Spierziekten Nederland.
- Bijeenkomsten – De werkgroep denkt en helpt mee met bijeenkomsten die voor leden georganiseerd worden, zoals gespreksgroepen. Deze zijn soms op locatie in Nederland en ook online.
Je kunt je toeleggen op een enkele of juist meerdere taken. Dit gaat in samenwerking met de andere werkgroepleden. Voor al deze werkzaamheden is er overleg met een vaste contactpersoon bij Spierziekten Nederland en twee medisch adviseurs. De werkgroep vergadert ongeveer acht keer per jaar, meestal online. Jaarlijks zijn er ook (live) bijeenkomsten voor álle vrijwilligers van Spierziekten Nederland voor overleg, het uitwisselen van ervaringen en workshops.
Meer informatie
Heb je zelf HSP of iemand in je directe omgeving en ben je lid van Spierziekten Nederland of wil je lid worden? Neem dan contact op voor meer informatie of om je aan te melden als vrijwilliger. Met jouw versterking kan de werkgroep alle genoemde werkzaamheden graag en met plezier blijven doen! Nadere inlichtingen kun je inwinnen bij Marianne White van Spierziekten Nederland: marianne.white@spierziekten.nl
