Conny van der Meijden is sinds 2010 actief voor Spierziekten Nederland, voor de diagnosewerkgroep ALS-PLS-PSMA-HSP. Jullie kennen haar waarschijnlijk als redacteur van de nieuwsbrief, waar ze ook veel inhoudelijke bijdragen aan levert, en van haar column in Contact. Sinds 2012 is ze secretaris van de diagnosewerkgroep. Hier zet zij zich als vrijwilliger ook in voor lotgenotencontact, patiëntenparticipatie in onderzoek en het organiseren van bijeenkomsten en congressen, waaronder dus de ALS-patiënten- en naastendag. Een hartelijk dankwoord van de voorzitter van het bestuur van Spierziekten Nederland, Guus Schrijvers, kon die dag dan ook niet ontbreken.
Ook is zij betrokken bij de organisatie van evenementen binnen de driehoek van Stichting ALS, de ALS-patiëntenvereniging en het ALS Centrum (o.a. ALS familiedag, Patiënten- en naastendag, ALS congres). Zij neemt deel aan het communicatieoverleg tussen deze partijen en staat veelvuldig in contact met alle partijen op het gebied van patiëntencontact.
Sinds 2014 is Conny bestuurslid en secretaris van de ALS Patiëntenvereniging. Ze is betrokken bij alle activiteiten die met administratie, bestuursleden of leden van de patiëntenadviesraad te maken hebben. Als bestuurslid Care is ze verantwoordelijk voor alle activiteiten en projecten die met de kwaliteit van leven van ALS-patiënten te maken hebben.
Conny is tevens manager geweest van verschillende jeugdteams van Mixed Hockey Club (MHC) Forescate Deze link opent in een nieuw tabblad. Ze heeft veel bijgedragen aan het tot stand komen van de jaarlijkse uitgave van de vereniging Forescate Facts. Daarnaast verzorgt ze al 15 jaar de webredactie voor MHC Forescate.
Kortom, een meer dan verdiende onderscheiding, waar we als diagnosewerkgroep trots op zijn.
