Wil jij iets kunnen betekenen voor mensen met een vorm van myasthenie? Heb je deze diagnose zelf, of ken je die vanuit je naaste omgeving? Dan is de diagnosewerkgroep myasthenieën op zoek naar jou.
De werkgroep bestaat uit drie werkgroepleden en een medewerker van Spierziekten Nederland. We komen zo’n vier keer per jaar live of online bij elkaar en daarnaast zijn er nog twee algemene vrijwilligersdagen per jaar.
We zorgen voor goede, actuele en betrouwbare informatie over Myasthenie en LEMS. We leveren berichten voor de digitale nieuwsbrieven en houden de informatie op de website up-to-date. We organiseren ontmoetingen, lezen mee met het diagnosekanaal op onze digitale ontmoetingsplek Myocafé en organiseren een diagnoseprogramma op het jaarlijkse Spierziektecongres. Daarnaast gaan we in gesprek met medisch adviseurs. We volgen de ontwikkelingen op het gebied van onderzoek en goede zorg op de voet en onderhouden contacten met zusterorganisaties.
Iemand die inhoudelijk en/of uitvoerend kan meehelpen bij onze activiteiten, iemand die lid is van Spierziekten Nederland (of lid wil worden) en zo mogelijk ook al bekend is met onze activiteiten. In overleg kunnen we je inzet bepalen. Al met al kost het je zo’n 4 tot 8 uur per maand. Ook is het mogelijk specifieke deeltaken te verzorgen op basis van interesse zoals de nieuwsbrief, onderhouden van (inter)nationale onderzoekscontacten, modereren van het Myocafé of secretaristaken zoals notuleren en bewaken van de planning van de werkgroep.
Een mooie vrijwilligersfunctie met maatschappelijke meerwaarde in een enthousiast team. We hebben oog voor elkaars kwaliteiten en (fysieke) beperkingen. Je krijgt reiskostenvergoeding en ‘coaching on the job’. Daarbij horen onder meer een basiscursus en uitnodigingen voor vrijwilligersdagen met workshops. Ook is er eenmaal per jaar een gezellig diner met de werkgroep. Heb je interesse? Neem dan contact op met Johan Voerman, myasthenie@spierziekten.nl of 06 – 11214967.
