Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
José van Rosmalen heeft CMT/HMSN en meerdere stadia van achteruitgang meegemaakt. Toch blijft hij graag het licht zien. Hij deelt zijn verhaal.
José: “Er is een spotje over spierziekten om donateurs te werven. Een jongetje van zes kan op een dag zijn potlood niet meer vasthouden. Gisteren kon hij dat nog wel. Je gaat elke dag achteruit, zo luidt de bittere boodschap*.
Die boodschap is niet onwaar, maar het is niet het hele verhaal. Ik ben meer dan twaalf keer ouder dan dat jongetje en ik heb inmiddels diverse stadia van achteruitgang meegemaakt. Van lopen met orthopedische schoenen naar lopen met een stok en later een loopkruk, van gebruikmaken van een loopfiets naar afhankelijk zijn van een rolstoel en niet meer kunnen lopen of staan. Ik verplaats me nu horizontaal met een glijplank. Ik heb er zelfs twee, een kleine gele en een grote zilverkleurige. Zo kan ik zelfstandig van en naar het toilet, in en uit bed, douchen… en met steun van mijn echtgenote en de wijkverpleging steunkousen aan- en uittrekken.
Je gaat dus achteruit bij een progressieve spierziekte zoals HMSN. Maar je kunt ook nog veel compenseren. Bovendien kun je geestelijk bijblijven en steeds nieuwe impulsen vinden. Daarom wil ik ook het licht blijven zien en niet alleen naar de achteruitgang kijken. Je kunt steeds ook vooruit gaan, door nieuwe dingen te ontdekken. Laat mij maar schuiven!”
*Noot van de redactie. Het reclamespotje dat José noemt, is gemaakt door het Prinses Beatrix Spierfonds (PBS). Het PBS kiest er bewust voor om te laten zien hoe een spierziekte in de weg kan zitten, omdat zij mensen willen raken en inspireren daadwerkelijk te doneren, zodat wetenschappers doorbraken kunnen blijven maken. Zie ook hun toelichting hierover in een eerder artikel uit Contact. Deze link opent in een nieuw tabblad“
