Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
Vanuit het DVN-expertisecentrum in het Maastricht UMC+ wordt een nieuw onderzoek opgestart naar het natuurlijk beloop en uitkomstmaten van dunnevezelneuropathie. Onderzoeker Dennis Kool licht toe wat hij in dit onderzoek precies gaat doen.
Het gaat om de studie met als titel: EXPLORE-SFN: Landelijke registratie voor patiënten met dunnevezelneuropathie. Het onderzoek wordt gesponsord door het Prinses Beatrix spierfonds en uitgevoerd onder leiding van dr. Janneke Hoeijmakers.
Achtergrond
DVN is een aandoening waarbij de dunste zenuwvezels zijn beschadigd. De dunste zenuwvezels lopen door het hele lichaam en komen uiteindelijk uit bij de bovenste laag van de huid. Deze zenuwvezels zorgen ervoor dat je pijn en temperatuur kunt voelen, maar dat niet alleen. Deze zenuwvezels verbinden ook de organen met de hersenen en zorgen ervoor dat het lichaam veel automatische processen kan uitvoeren, zoals het regelen van het zweten.
Er wordt steeds meer duidelijk over DVN, waaronder de oorzaken. Omdat steeds meer bekend wordt over hoe de zenuwvezels beschadigen, kunnen gericht behandelingen worden ontwikkeld. Maar voordat een behandeling kan worden getest, moet duidelijk zijn hoe DVN zich ontwikkelt over de tijd. Daarnaast moeten we weten welke veranderingen kunnen aangeven of een behandeling ook echt werkt. Er is dus eerst voorbereidend werk nodig, voordat we naar behandelingen kunnen kijken.
Het doel
Om zo goed mogelijk voorbereid te zijn op toekomstige onderzoeken naar behandelingen, zijn wij bezig met het opzetten van een landelijke patiëntenregistratie. Met deze patiëntenregistratie worden er gegevens verzameld van patiënten met DVN en worden deze patiënten gedurende meerdere jaren gevolgd. Door dit met zoveel mogelijk patiënten te doen, verzamelen we genoeg gegevens om uiteindelijk meer over het natuurlijk beloop van DVN te kunnen zeggen.
Opzet
Het onderzoek bestaat uit het invullen van vragenlijsten, waardoor op een gestructureerde manier gegevens kunnen worden verzameld. De vragenlijsten bestaan voornamelijk uit vragen over de pijnklachten, autonome klachten, kwaliteit van leven en de geestelijke gezondheid. Om er zeker van te zijn dat de registratie en de vragenlijsten ook aansluiten bij de behoefte van mensen met DVN, wordt er actief gebruikgemaakt van een patiëntenpanel.
Het onderzoek zal vier jaar duren, waarbij deelnemers de vragenlijsten jaarlijks invullen over hun klachten op dat moment. Hierdoor hebben we na vier jaar al een redelijk beeld van hoe de klachten zich in de tijd ontwikkelen. Uiteindelijk is het doel om de registratie ook na deze vier jaar te behouden, zodat steeds meer duidelijk wordt over het natuurlijk beloop van DVN.
Het grootste deel van het onderzoek zal dus bestaan uit het invullen van vragenlijsten. Bij een deel van de deelnemers willen we ook de diagnostiek, die hier gebeurt in het Maastricht UMC+, jaarlijks herhalen. Hiermee wordt het zenuwgeleidingsonderzoek (het EMG), het temperatuurdrempelonderzoek en het huidbiopt bedoeld. Deze groep zal dus naar Maastricht moeten komen om de onderzoeken te kunnen uitvoeren. Met deze groep willen we onderzoeken of de diagnostiek in de jaren ook verandert en of dat verband heeft met de verandering in klachten.
Meedoen
Om mee te kunnen doen met het onderzoek moet de diagnose DVN zijn gesteld en mogen er geen aanwijzingen zijn voor betrokkenheid van de dikke zenuwvezels bij zowel het lichamelijk onderzoek als bij het zenuwgeleidingsonderzoek.
Het onderzoek zit op dit moment nog in de voorbereidende fase, maar de verwachting is dat patiënten vanaf (eind) april mee kunnen doen met het onderzoek. Zodra het onderzoek is gestart, zal er meer informatie te vinden zijn op de website www.dvnexpertisecentrum.nl Deze link opent in een nieuw tabblad. In het begin zullen alleen patiënten mee kunnen doen die nieuw naar Maastricht komen voor de diagnostiek naar DVN. Later zullen ook patiënten mee kunnen doen die op dit moment al de diagnose DVN hebben.
Mensen met DVN die eerder in Maastricht zijn geweest, krijgen vanzelf bericht als ze eerder hebben aangegeven benaderd te willen worden voor onderzoeken. Mensen die nog niet eerder in Maastricht zijn geweest, maar wel de diagnose DVN hebben, kunnen zich aanmelden via de website zodra het onderzoek is gestart. Wij zullen dan vragen of we de gegevens uit het ziekenhuis waar de diagnose is gesteld mogen opvragen voor het onderzoek. Op deze manier proberen we zoveel mogelijk deelnemers te kunnen includeren. Want hoe meer gegevens we hebben, hoe betrouwbaarder we uiteindelijk het natuurlijk beloop van DVN kunnen beschrijven. En: hoe beter we voorbereid zijn op toekomstige onderzoeken naar behandelingen.
