In een reeks korte introducties stellen de werkgroepleden van de diagnosewerkgroep Myositis zich één voor één voor. In dit bericht geeft Lia Kolsters een inkijkje in haar werkzaamheden voor de werkgroep.
Ik ben Lia Kolsters, 45 jaar, in 2012 gediagnostiseerd met Reumatoïde Artritis en 2014 myositis bij het antisynthetase syndroom. Vanaf medio 2021 ben ik lid van de diagnosewerkgroep Myositis. Nadat ik voor 80/100% werd afgekeurd was ik toe aan een stukje zingeving. Inmiddels is dat uitgegroeid naar een heel groot stuk. Het is erg fijn om me te kunnen inzetten voor jullie, maar ook voor ons allemaal, naar de kant van de medische wereld op.
Er zijn taken voor terugkomende evenementen en projecten en je kunt zelf meer aanpakken als dat niet genoeg is. We doen echt zo veel dat niet alles te noemen is. Ik zoom in op een paar taken waar ik veel tijd in steek.
Ik werd meteen moderator op het Myocafé voor het myositis-kanaal. Vorig jaar heb ik dit uitgebreid met het algemene kanaal Spierziekten Nederland waar iedereen (alle diagnoses, leden, abonnees en volgers) terecht kan met hun vragen of om ervaringen uit te wisselen. Mijn taak is om zo veel mogelijk berichten te lezen en als het nodig is op te treden, bijvoorbeeld als iemand zich niet aan de de huisregels houdt. Ik geef ook informatie op het Myocafé en soms heb ik een 1-op-1-contact met mensen bij wie ik denk dat ze het echt even nodig hebben. Dit wordt ook altijd erg gewaardeerd.
Daarnaast zet ik de Meet&Greet op. Dit zijn onze gezellige bijeenkomsten in Van der Valk hotels door heel Nederland. Uiteraard zijn altijd andere werkgroepleden ook aanwezig. Wil je dat we een keer bij jou in de buurt komen? Of zou jij liever online gesprekken hebben? Vind me op het Myocafé waar je mij privéberichten kunt sturen of stuur me een mail. Mijn mailadres staat in mijn profiel op het Myocafé. Bij de gespreksgroep in Nieuwkoop ben ik vaak gespreksleider voor de de overige soorten myositis.
Voor onze bijeenkomsten en projecten vind ik het leuk om advertenties te ontwerpen voor op de socials, vaak in samenspraak met of samen met mede-werkgroeplid Marijke. Als medisch-specialisten en onderzoekers vragen of evenementen hebben voor mensen met mensen met myositis, dan fungeer ik als schakel voor werving en onder de aandacht brengen van belangrijke myositis gerelateerde berichten.
Ik woon graag zoveel mogelijk wetenschappelijke events bij, zoals het symposium in het AMC of de GCOM in Lissabon. Wat een fantastisch myositis-avontuur was dat! Ik zou nog wel even door kunnen gaan over internationale projecten en probleemsignaleringen omzetten in actiepunten op de agenda, maar ik laat het maar bij het volgende; ik ben hier nog lang niet klaar!
Zoek me op als je iets wilt vragen, melden of opmerken. Lotgenotencontact is mijn ding. En met jullie input kunnen we alles vast nog mooier of beter maken.
