Van 23 tot en met 26 maart vond in Lissabon (Portugal) de 6e Global Conference on Myositis, of GCOM, plaats. Vier dagen lang ademde de stad lentebloesem en myositis. Het is het grootste en belangrijkste myositiscongres ter wereld dat elke 2 jaar in een ander land plaatsvindt.
Er was een indrukwekkend programma van ’s morgens 8 tot ’s avonds 19 uur. Zo’n congres betekent: wetenschappelijke sessies, workshops, trainingen, posterpresentaties en voordrachten over onderzoeken op allerlei gebied. En in elke pauze tijd voor netwerken, overleg met collega’s uit buitenland of het weerzien met oude bekenden. Vergis je niet in hoe belangrijk ook die momenten met een hapje of drankje zijn! Hier beginnen vaak nieuwe samenwerkingen tussen landen, ziekenhuizen of patiëntenverenigingen en vinden mensen een promotieplek enz. De avond werd vaak -laat!- afgesloten met een etentje met mensen van een netwerk of werkgroep. Lange, intensieve dagen dus. Het kost wat, maar het levert ook heel veel moois op.
Maar liefst 700 mensen waren uit alle hoeken van de wereld afgereisd naar Portugal, een record! Veel artsen natuurlijk, van alle specialismen die met volwassenen of kinderen met verschillende typen myositis te maken hebben. Maar ook onderzoekers, verpleegkundigen, fysiotherapeuten, logopedisten en mensen die werken voor farmaceutische of bio-tech bedrijven. En heel belangrijk, deze keer waren er meer patiënten en mantelzorgers dan ooit tevoren!
Ingrid met haar collega’s van The Myositis Association (TMA)
Twee jaar lang werkte ik met een internationale groep van voorzitters van myositiswerkgroepen en patiëntenverenigingen hard aan een speciaal patiëntenprogramma. We richtten ons op onderwerpen die voor ons als patiënten en mantelzorgers heel belangrijk zijn, met sessies en workshops waar zeker ook alle professionals welkom waren.
De Nederlandse delegatie telde ongeveer twintig mensen. Dat is een prachtig aantal voor zo’n klein land. Zo waren er twee medisch adviseurs van onze werkgroep, leden van Myositis Netwerk Nederland (MNN) en jonge artsen en onderzoekers die bijvoorbeeld een poster over hun onderzoek mochten presenteren.
Dankzij financiële steun van Spierziekten Nederland konden Lia Kolsters en ik dit jaar ter plekke de Nederlandse myositiswerkgroep vertegenwoordigen. De andere leden van onze werkgroep konden online meeluisteren en -kijken.
Lia Kolster en Ingrid de Groot samen met Marie-Christine Breeveld van Stichting IBM praten bij in de pauze.
Vanzelfsprekend willen we graag met jullie delen wat onze indrukken waren en wat dit congres ons -en indirect ook jullie en iedereen betrokken bij myositis- heeft opgeleverd. We weten dat er patiënten zijn met een gevoel dat er ‘niets’ gebeurt, dat er geen belangrijke stappen worden gezet of dat myositis niet interessant is voor farmaceuten of bio-tech bedrijven. Als er iets deze vier dagen duidelijk is geworden, is het dat dat niet waar is. Achter de schermen gebeurt er meer ooit tevoren: belangrijke en hoopvolle ontwikkelingen.
De myositis-nieuwsbrief van mei 2026 staat dus in het teken van de GCOM. Verschillende artsen en onderzoekers uit het Myositis Netwerk Nederland hebben bijgedragen met een kort stukje. De berichten staan op deze website. Er is zo veel te vertellen dat ook de volgende nieuwsbrief veel GCOM-nieuws zal bevatten. Dan zul je meer lezen over het patiëntenprogramma. Hopelijk krijg je zo een indruk van de vele ontwikkelingen die gaande zijn in de myositiswereld en kunnen we hiermee een klein beetje van die hoop en inzichten aan jullie doorgeven.
