Spierfonds en Spieren voor Spieren bundelen de krachten
Misschien ben je, als je CIDP of MMN hebt, al eens benaderd door je behandelend neuroloog met de vraag of je mee wilt doen aan een trial (medicijnstudie). Als je inmiddels ‘in een trial zit’ of in het verleden aan een medicijnstudie hebt deelgenomen, dan heb je ongetwijfeld veel informatie gekregen en heb je al wat ervaring opgedaan. Wil je nog meer weten of heb je je er nog helemaal niet in verdiept? Op de website van Spierziekten Nederland is heel veel informatie over (deelname aan) onderzoek te vinden!
Er zijn verschillende manieren om uit te vinden of er medicijnstudies lopen (of gaan starten) voor CIDP en MMN.
Natuurlijk zijn er ook andere, weliswaar Engelstalige, bronnen van informatie:
https://clinicaltrials.eu/ Deze link opent in een nieuw tabblad
https://clinicaltrials.gov/ Deze link opent in een nieuw tabblad
https://www.gbs-cidp.org/research-clinical-trials-directory/ Deze link opent in een nieuw tabblad
Let wel: niet alle daar vermelde medicijnstudies zijn in Nederland beschikbaar.
Het is natuurlijk een eigen keuze en beslissing om wel of niet mee te doen aan een medicijnstudie. Ieder zal er zijn eigen reden(en) voor hebben. Om een weloverwogen beslissing te nemen is het belangrijk om jezelf van goede informatie te voorzien.
Meedoen, dat doe je natuurlijk voor jezelf, maar een leuke bijkomstigheid is dat je er uiteindelijk ook toekomstige lotgenoten mee kunt helpen.