Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
Het DVN-expertisecentrum van Maastricht UMC+ nodigt mensen met dunnevezelneuropathie uit om zich te registreren voor ‘Explore-SFN’. Aan de hand van verzamelde gegevens worden DVN en de behandelopties verder onderzocht.
De oorzaak van DVN is niet altijd duidelijk. Wel wordt steeds meer bekend over hoe de klachten ontstaan. Hierdoor kunnen gerichte behandelingen worden ontwikkeld.
Voordat nieuwe behandelingen van DVN met wetenschappelijk onderzoek zijn te onderzoeken, moet duidelijk zijn wat het natuurlijk beloop van DVN is. Hier is tot nu toe geen duidelijke informatie over.
Het doel van het ‘Explore-SFN’-register is om jaarlijks gegevens van mensen met DVN te verzamelen. Hierdoor wordt duidelijk hoe de klachten van DVN in de tijd veranderen en kan onderzocht worden hoe de veranderingen het beste zijn te meten. Dit helpt de onderzoekers te bepalen hoe zij het beste de werking van een behandeling kunnen meten. Zo zijn zij goed voorbereid op toekomstige onderzoeken naar behandelingen. Daarnaast kunnen zij met behulp van het register snel potentiële kandidaten vinden voor deze toekomstige onderzoeken.
Dit register valt buiten de gewone zorg. Niet deelnemen hieraan heeft geen gevolgen voor de gewone zorg. Deelname aan dit onderzoek is volledig vrijwillig. Je kunt altijd aangeven dat je niet meer wilt meedoen.
Wil je weten wat meedoen aan Explore-SFN inhoudt? En hoe je je kunt aanmelden? Kijk op de site van het DVN-expertisecentrum voor meer informatie en aanmelden Deze link opent in een nieuw tabblad
