Ben jij mantelzorger voor iemand met CIAP of MGUS-pnp? Dan verwelkomen wij je graag als nieuw diagnosewerkgroeplid! Meld je vrijblijvend aan en we nemen contact met je op.
Mantelzorger(s) gezocht voor diagnosewerkgroep CIAP/MGUS-pnp
Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.

Diagnosewerkgroep CIAP/MGUS-pnp zoekt nieuwe leden
Heb jij zin je in te zetten voor de leden van Spierziekten Nederland? Ben je betrokken bij CIAP of MGUS-polyneuropathie? Dan zijn we op zoek naar jou. De diagnosewerkgroep CIAP/MGUS-pnp van Spierziekten Nederland bestaat uit een team van enthousiaste en gemotiveerde mensen, betrokken bij CIAP of MGUS-pnp. Klik hier voor een korte introductie Deze link opent in een nieuw tabblad van onze diagnosewerkgroep.
Wat doet de werkgroep onder meer?
- Drie maal per jaar vergaderen, waarvan een keer met de medisch adviseurs.
- Op regelmatige basis een digitale nieuwsbrief uitbrengen.
- Organiseren gespreksgroepen, online en in levenden lijve.
- Samenstellen programma Spierziektecongres en gerelateerde praktische taken.
- Up-to-date houden van diagnosespecifieke informatie op de website.
- Volgen ontwikkelingen in onderzoek, kwaliteit van zorg en internationale contacten.
De werkgroep wordt ondersteund door een medewerker van het bureau in Baarn.
Wij zoeken
Enthousiaste leden van Spierziekten Nederland die inhoudelijk en/of uitvoerend kunnen meehelpen bij de activiteiten van de diagnosewerkgroep CIAP/MGUS-pnp. Op dit moment ontbreekt er een mantelzorger in ons team, maar ook andere gegadigden zijn welkom. Er zijn verschillende vacatures die in samenspraak met de zittende werkgroepleden verdeeld moeten worden:
- voorzitter
- kaderlid Spierziektecongres/(web)conferentie
- kaderlid MGUS-pnp
- kaderlid mantelzorg
In goed overleg wordt bepaald wat je inzet kan zijn. Combinaties zijn mogelijk.
Wij bieden
Een rol in de werkgroep, reiskostenvergoeding, eenmaal per jaar een gezellig diner met de werkgroep en coaching-on-the-job. Het is mogelijk een cursus te volgen.
Wil je op deze zinvolle en uitdagende vrijwilligersjob reageren? Neem dan contact op met onze secretaris Klaas Hielkema, via ciap(at)spierziekten.nl Deze link opent in een nieuw tabblad of met onze voorzitter Ben Sponselee via 06-28023949.