In een reeks korte introducties stellen de werkgroepleden van de diagnosewerkgroep myositis zich één voor één voor. In dit bericht stelt Marijke Visser zich voor.
Sommige dingen plan je, andere dingen komen onverwacht op je pad. Mijn leven bestaat een beetje uit allebei.
Ik ben Marijke, 41 jaar, getrouwd en trotse moeder van twee dochters van 9 en 11 jaar. Ik geniet van mijn gezin, bakken, chillen en kunst, maar ben ook iemand die graag kijkt wat er gebeurt als je gewoon eens iets probeert. Niet alles hoeft van tevoren uitgestippeld te zijn; soms zijn juist de onverwachte dingen het interessantst.
Iets wat totaal onverwacht op mijn pad kwam, was myositis. Na de geboorte van onze oudste dochter kreeg ik steeds toenemende lichamelijke klachten. Het was een hele puzzel om erachter te komen wat de oorzaak was. Uiteindelijk kreeg ik de diagnose overlapmyositis. Bij mij is dit een overlap tussen dermatomyositis en systemische sclerose. Inmiddels ben ik 11 jaar verder en is de ziekte gelukkig voor het grootste gedeelte in remissie met medicatie. Wel hebben de ontstekingen schade achtergelaten, waardoor ik volledig ben afgekeurd.
Een aantal jaar geleden raakte ik tijdens een Spierziektedag aan de praat met Lia en Ingrid van de diagnosewerkgroep myositis van Spierziekten Nederland en voor ik het goed en wel doorhad, was ik lid van de diagnosewerkgroep. Iets wat ik ook niet helemaal gepland had, maar wat ik erg leuk vind.
Binnen de werkgroep houd ik mij bezig met het toegankelijk en begrijpelijk maken van informatie en denk ik mee over wetenschappelijk onderzoek. Maar ik word misschien nog wel het meest blij van het menselijke stukje: het contact met elkaar. Want soms heb je aan één blik of één zin van iemand die hetzelfde meemaakt genoeg. Ineens hoef je niet meer uit te leggen waarom iets lastig is.
Ik zie regelmatig wat herkenning met mensen kan doen. Het geeft ruimte, vertrouwen en soms net dat zetje om weer verder te gaan. Dat vind ik mooi om van dichtbij mee te maken. Daarom ben ik bij de Meet & Greets en andere contactmomenten met leden dan ook regelmatig van de partij. Grote kans dat je me daar tegenkomt — gezelligheid en goede gesprekken laat ik nu eenmaal niet graag aan me voorbijgaan!
Wie weet komen we elkaar binnenkort eens tegen.
