Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
Het ALS Centrum wil een gesprekskaart ontwikkelen voor betere gespreksvoering in de ALS-zorg. Zij zoeken mensen met ALS/PSMA/PLS en naasten die hierover willen meedenken. Wil je een steentje bijdragen?
Het ALS Centrum is onlangs van start gegaan met het project ‘Betere gespreksvoering als basis voor passende zorg voor mensen met ALS’. In dit project ontwikkelen zij een gesprekskaart waarmee mensen met ALS en hun naasten zich beter kunnen voorbereiden op het gesprek met de revalidatiearts.
Achtergrond
Het is belangrijk dat mensen met ALS/PSMA/PLS en hun naasten de zorg krijgen die bij hen past. Iedereen heeft andere wensen en behoeften. Daarom is het belangrijk dat zij deze helder hebben en deze ook ter sprake (durven) te brengen in gesprekken met zorgverleners, met name met de revalidatiearts. Een gesprekskaart kan hen hierbij ondersteunen en zo bijdragen aan een betere kwaliteit van zorg en leven. Een gesprekskaart is een hulpmiddel bij het bespreken van lastige onderwerpen. Het biedt inzicht in welke onderwerpen besproken kunnen worden en het fungeert als geheugensteuntje.
Doelstelling
Het project heeft als doel om mensen met ALS/PSMA/PLS en hun naasten een gesprekskaart aan te reiken waarmee zij zich beter kunnen voorbereiden op en deelnemen aan gesprekken met hun revalidatiearts. Dit stelt revalidatieartsen in staat om de gespreksvoering met patiënten en naasten beter te laten aansluiten bij wat voor hen belangrijk is.
Werkwijze
Via interviews wordt in kaart gebracht hoe mensen met ALS/PSMA/PLS en hun naasten de gesprekken met hun revalidatiearts ervaren. Maar ook welke wensen en behoeften zij hebben ten aanzien van deze gesprekken. Daarnaast vullen de geïnterviewden een vragenlijst in. Zij kunnen aangeven wat zij vinden van de gesprekskaart en hoe zij deze zouden willen gebruiken. Tevens kunnen zij aangeven aan welke voorwaarden een gesprekskaart volgens hen moet voldoen voor toepassing in de ALS-zorg. De opgedane inzichten worden gebruikt voor de uiteindelijke ontwikkeling van een gesprekskaart voor mensen met ALS/PSMA/PLS en hun naasten.
Werkgroep
Om ervoor te zorgen dat het werk van ALS Centrum aansluit bij de ervaringen en wensen van mensen met ALS/PSMA/PLS en hun naasten, richten zij een werkgroep op. In deze werkgroep zullen ervaringsdeskundigen, naasten, zorgverleners en onderzoekers deelnemen. De deelnemers denken op verschillende momenten mee in de ontwikkeling van de gesprekskaart en het gebruik hiervan in de ALS-zorg. Deelname aan de werkgroep houdt in dat je in de periode oktober 2023 t/m maart 2025 participeert in 4 à 6 online bijeenkomsten van 6 tot 90 minuten.
Meedoen en aanmelden
Meedoen in de werkgroep kan als je zelf de diagnose ALS, PSMA of PLS hebt, of wanneer een naaste dit heeft. Ook mensen die typen in plaats van spreken kunnen meedoen. Heb je interesse en wil je een steentje bijdragen? Stuur dan een mail naar Ruby Meffert Deze link opent in een nieuw tabblad
