Meer aandacht voor congenitale myasthenie nodig

In de evaluaties na de jaarlijkse bijeenkomsten krijgen we als werkgroep regelmatig de vraag of er meer aandacht kan worden gegeven aan congenitale myasthenie. Dit is een heel zeldzame aandoening en Spierziekten Nederland heeft ongeveer 10 leden met deze aandoening.

We hebben met het MG Expertisecentrum afgesproken dat ze op hun website Deze link opent in een nieuw tabblad nadrukkelijker aandacht zullen besteden aan deze aandoening.

We vinden het ook interessant om te horen of jij specifieke vragen hebt over congenitale myasthenie. Laat het ons weten via myasthenie(at)spierziekten.nl Deze link opent in een nieuw tabblad. We gaan dan kijken wat we voor jou kunnen doen.