Eerder deze week gingen mensen met Friedreich ataxie (FA) en hun naasten in gesprek met medewerkers van het ministerie van VWS over het lange wachten op het medicijn omaveloxolon (Skyclarys®). Tijdens een persoonlijke en indringende bijeenkomst vertelden zij wat het betekent om met FA te leven en wat het met hen doet dat het medicijn in Nederland nog niet beschikbaar is.
Omdat FA een zeer progressieve ziekte is, betekent tijd ook achteruitgang. Dat werd voelbaar in de persoonlijke verhalen die tijdens de bijeenkomst werden gedeeld.
Fenna sprak vorig jaar tijdens een vergadering van het Zorginstituut over de vergoeding van het medicijn. Tijdens de bijeenkomst vertelde ze opnieuw haar verhaal: “Ik heb zoveel te zeggen, maar mijn toespraak is korter dan die van vorig jaar. Ik heb dezelfde spreektijd, maar ik heb minder kracht voor mijn woorden.”
De medewerkers van VWS spraken hun waardering uit voor de openheid waarmee mensen hun persoonlijke ervaringen deelden. Ook lichtten zij het vergoedingsproces toe en de afwegingen die daarbij worden gemaakt. Daarover ontstond een open dialoog tussen VWS, mensen met FA en hun naasten.
We waarderen het dat VWS hiervoor de tijd heeft genomen. We hopen dat de bijeenkomst duidelijk heeft gemaakt wat het lange wachten in de praktijk betekent voor mensen met FA en waarom snelle duidelijkheid over de vergoeding van omaveloxolon zo belangrijk is.
Een oplossing is er daarmee nog niet. De prijsonderhandelingen tussen VWS en fabrikant Biogen lopen nog en omaveloxolon wordt op dit moment nog niet vergoed. We ontvangen later nog een officiële terugkoppeling van VWS en houden je daarvan op de hoogte.
Het gesprek met VWS is een volgende stap in onze inzet voor snelle toegang tot behandeling. Ook blijven we de gevolgen van het wachten zichtbaar maken. Eerder riepen we VWS en Biogen op om tot een oplossing te komen. In juni stuurden we opnieuw brieven, ditmaal rechtstreeks aan de minister van VWS en het internationale kantoor van Biogen. Ook startten we de actie #HoeveelBenIkWaard, waarmee mensen met een spierziekte zichtbaar maken wat lang wachten op toegang tot behandeling met hen doet.
Op 24 augustus ontvingen we een schriftelijke reactie van de minister op onze brief. Lees hier de brief van de minister.
We blijven ons inzetten om de stem van mensen met FA te laten horen en het belang van snelle toegang tot deze behandeling onder de aandacht te brengen.
Lees ook ons eerdere nieuwsbericht over onze inzet.
