Mentale gezondheid en myositis

Met de internationale “psychological impact of myositis” werkgroep hebben we al die uitdagingen van een leven met myositis in onderstaande figuur weergegeven.

Figuur 1 Conceptual model of measurable and relevant psychological factors

Is het figuur lastig te bekijken? Zoom dan in voor een betere weergave. Op de computer of laptop kan dit door Ctrl ingedrukt te houden en tegelijkertijd op het plusteken (+) te drukken. Je kunt ook Ctrl ingedrukt houden en met je muis omhoog scrollen.

Als je het zo ziet, zou je er zomaar van in de put kunnen raken. En dat gebeurt soms ook. Dat is niet raar. Sterker nog, je zou het als een gezonde reactie op een ongezonde situatie kunnen zien. Maar vervelend is het wel.

Gelukkig ontwikkelen mensen van nature ‘coping strategieën”, zeg maar manieren die je helpen om te gaan met tegenslag. Soms heb je dat niet eens door, maar praten met familie of lotgenoten, ontspannen een film kijken zijn daar voorbeelden van.

Voor sommige mensen blijkt dit niet genoeg. Je merkt dit doordat stress, frustratie, verdriet of angst je steeds meer in de weg gaan zitten.

Voor deze artikel heb ik wat dingen over mentale gezondheid voor je op een rijtje gezet. Deze informatie is afkomstig van onderzoeksgroepen waar ik zelf lid van ben en uit wetenschappelijke publicaties over myositis. Het zijn gegevens uit verschillende landen.

Veel van deze informatie deelden dr. Lesley-Ann Saketkoo en ik tijdens een workshop over mentale gezondheid tijdens de Global Conference on Myositis in Lissabon.

1. Uit grootschalige bevolkingsonderzoeken blijkt dat mensen met polymyositis of dermatomyositis een hoger risico op depressie lopen dan de algemene bevolking. Ook hebben zij vaker last van angststoornissen en ervaren ze meer emotionele stress door pijn, vermoeidheid, zwakte en onzekerheid.
2. Uit enquêtes onder volwassenen met dermatomyositis blijkt dat meer dan 80% melding maakt van psychische stress die verband houdt met de ziekte; velen geven aan dat deze stress invloed heeft op hun relaties, werk en levenskwaliteit.
3. Onderzoek wijst uit dat mensen met verschillende typen myositis een hoger risico lopen op suïcidale gedachten of gedragingen in vergelijking met vergelijkbare controlegroepen. Dit onderstreept het belang van vroegtijdige ondersteuning op het gebied van geestelijke gezondheid.
4. Studies naar juveniele myositis (JDM) tonen aan dat er sprake is van veel emotionele stress en angst met betrekking tot lichamelijke veranderingen, school en het sociale leven.
5. Veel volwassenen met myositis die kampen met depressie of angst, ontvangen geen geestelijke gezondheidszorg. Dit komt vaak doordat symptomen worden aangezien voor vermoeidheid of ziekteactiviteit. Maar ook doordat de mensen het gevoel hebben dat ze er “beter mee om zouden moeten gaan”. En doordat zorgverleners zich in eerste instantie op lichamelijke symptomen richten.
6. Een Australische studie liet zien dat bij IBM verminderd welbevinden meer van invloed is op het ontstaan van depressies dan invaliditeit. In een landelijke enquête bleek dat 78% van de deelnemers kampte met matige tot ernstige depressieve of sombere gevoelens.

Veel van bovenstaand werd recent ook gezien bij de COVAD-studie; dat is een wereldwijd project gericht op mensen met auto-immuunziekten. Aanvankelijk opgezet om de veiligheid van COVID-vaccinaties te onderzoeken bij de verschillende auto-immuun aandoeningen, maar inmiddels een enorme bron van informatie over heel veel andere zaken. En vanuit holistisch perspectief. Dat betekent dat we behalve naar lichamelijke klachten en gezondheid ook kijken naar mentale gezondheid, zorg en behandelingen, financiële aspecten enz. Het mooie van dit project is dat mensen met myositis als zogenaamde onderzoekpartners heel actief betrokken zijn. En dus zaken als emotionele gevolgen van myositis op de agenda kunnen zetten.

Zo keken we onder leiding van myositis expert dr. Latika Gupta vorig jaar specifiek naar het persoonlijk welbevinden bij myositis. Zoals je weet, kijken dokters naar bloedtesten, spierkracht enz. Maar wij vroegen hoe mensen met myositis zelf vonden hoe het met ze gaat. Dat deden we door een simpele vragenlijst, die door 1200 mensen met myositis vanuit heel de wereld beantwoord werd. We vroegen hoe gelukkig mensen waren op schaal van heel ongelukkig tot heel gelukkig. Ook vroegen we naar ziekteverschijnselen, steun van familie, werk of financiële toestand enz.

We konden na analyse van de antwoorden 3 groepen onderscheiden :

• 24% van de deelnemers gaf een hoge score op gebied van levensgeluk: dit bleken mensen die minder pijnklachten en vermoeidheid ervaren, zich weinig alleen of eenzaam voelen, betere mentale gezondheid ervaren en veel steun krijgen van familie en vrienden.
• 49% gaf een middelmatige score: zij hebben enigszins last van pijn of vermoeidheid, zeggen wel eens dagen van eenzaamheid te kennen, hebben een wisselende mentale gezondheid en krijgen een beetje steun van familie of vrienden.
• Tenslotte blijkt 27% laag te scoren. Zij kampen met meer vermoeidheid en pijn, lange perioden van eenzaamheid, zij kennen gevoelens van angst, spanning en somberheid en kunnen niet of nauwelijks terugvallen op familie. Ze hadden meer langdurige schade door de myositis.

We zagen ook dat mentale gezondheid en steun van familie of vrienden méér invloed hebben op gevoelens van geluk of tevredenheid dan het type myositis of de ziekteduur.

Dit leert ons een aantal belangrijke dingen:
Bij het verbeteren van kwaliteit van leven in myositis gaat het dus zeker niet alleen om medicijnen en focus op fysieke ongemakken!
Steun van anderen en je verbonden voelen met mensen om je heen en zorg voor de emotionele en geestelijke gevolgen van myositis zijn minstens zo belangrijk!

We gaan verder met onderzoek, want we willen weten of mensen bijvoorbeeld meer pijn hebben en daardoor ongelukkig zijn of dat mensen die mentaal sterk zijn en een netwerk hebben minder pijn ervaren (er een andere of minder grote betekenis aan geven)?

We pleiten op verschillende niveaus wereldwijd voor een meer holistische aanpak bij myositis.

Dat doen we door aandacht voor deze zaken:

• Niet alleen het lichaam behandelen en aandacht geven. Maar ook aandacht voor emoties en hoe je omgaat met tegenslag en ziekte.
• Lotgenoten contact en voorlichting: mensen met myositis met elkaar in contact brengen en trainingen aanbieden over hoe je goed voor jezelf kunt zorgen
• We proberen om in alle landen de psychische gezondheid van mensen vast onderdeel te laten worden van de zorg. Bijvoorbeeld door een standaard screening van mentale gezondheid en doorverwijzen naar therapieën waarvan we inmiddels weten dat ze effect hebben bij myositis.

Gesprekstherapie heeft inmiddels haar waarde bewezen in studies met chronisch zieke patiënten. In studies met mensen met myositis werden bij zowel cognitieve gedragstherapie (CGT) als Acceptance and Commitment Therapy (ACT) positief effecten gezien.
Bijvoorbeeld in de vorm van (CGT).Dat is een vorm van psychotherapie, waarbij je leert om negatieve of automatische denkpatronen te herkennen en om te buigen naar realistische, helpende gedachten. Door daarnaar te handelen (gedrag veranderen) kunnen psychische klachten afnemen.
ACT: is een ander voorbeeld. Hier leer je om te gaan met de moeilijke dingen in het leven, zoals pijn, ziekte, angst of sombere gedachten. In plaats van te vechten tegen deze vervelende gevoelens (wat vaak alleen maar meer energie kost), leer je ze te accepteren. Tegelijkertijd focus je je op wat echt belangrijk voor je is en onderneem je actie om daar naartoe te leven.
Met de Psychological Impact Werkgroep van MIHRA, gaan we beide therapieën vergelijken om meer maatwerk te kunnen leveren.

Bij psychologische interventies kun je ook denken aan ‘psycho-educatie’: hier krijgt iemand informatie over de gevolgen van zijn ziekte, praktische tips en steun. Dat helpt om grip te krijgen op de nieuwe situatie.
Maar ook familietherapie of individuele gesprekstherapie zijn opties. Deze behandelingen worden soms gegeven in groepen, maar individueel kan ook. Online of persoonlijk, het kan allemaal.

Er is helaas geen one-size-fits-all oplossing voor mentale problemen. Ook al hebben we door myositis veel gemeen, we zijn nog steeds allemaal uniek. Zo leven we onder verschillende omstandigheden: denk aan gezin, inkomen en werk. Ook hebben we allemaal verschillende lichamen, met sterke en zwakke punten én verschillende (mate van) myositis symptomen.
Onderlinge verschillen zijn ook het gevolg van eerdere ervaringen in je leven. Die bepalen hoe je denkt, voelt en reageert op bepaalde gebeurtenissen.

Wanneer is het goed om hulp te zoeken?

• Als je over langere tijd last hebt van emotionele of psychische klachten (somberheid, verdriet, angst)
• Als deze klachten je belemmeren bij dagelijkse activiteiten óf;
• in relaties met (belangrijke) mensen om je heen.

• Praten met je zorgverleners over je zorgen, stemming, slaap enzovoort.
• Vraag bij aanhoudende klachten om een doorverwijzing naar bijvoorbeeld maatschappelijk werk, praktijkondersteuner POH-GGZ of een psycholoog. Bij voorkeur iemand die ervaring heeft met chronisch zieken.
• Ontspanningstechnieken, ademhalingsoefeningen, mediteren en mindfulness hebben bewezen effect bij stressklachten.
• Soms is (tijdelijke) medicatie nodig: overleg dat met je behandelaar en ga niet zelf experimenteren of online medicatie bestellen!
• We weten ook dat contact met anderen die zelfde ziekte of klachten hebben, helend werkt. De bijeenkomsten (online of fysiek) van Spierziekten Nederland helpen vaak ook.
• Aangetoond is ook dat bewegen helpt: rustig wandelen (met of zonder hulpmiddelen) is goed voor lijf en hoofd
• Er is inmiddels ook al veel bewijs dat specifieke, intensieve beweegprogramma’s leiden tot afname van ontstekingen en verbeterd herstel van de spieren. Na 12 weken intensief trainen (kracht en conditie) werd gezien dat: kracht en uithoudingsvermogen toenamen, somberheid en angst flink afnamen en de mentale gezondheid flink verbeterde.
• Voor sommige mensen werkt het om een dagboek bij te houden. Of om dagelijks drie dingen op te schrijven, waar je dankbaar voor bent. Zo focus je automatisch ook op de goede kanten van het leven.
• Bij spirituele en religieuze mensen kan het helpen om daar extra steun te zoeken.
• Kleine, dagelijkse veranderingen in dagelijks leven, zoals naar buiten gaan of tijd nemen voor mensen die je lief zijn, kunnen helpen je beter te voelen.
• Besteed een deel van je tijd aan dingen die voor jou waardevol zijn, denk aan creatieve activiteiten of een app-gesprek met iemand die belangrijk voor je is.
• Zorg voor voldoende rust en slaap.
• Bedenk gewoontes (of ‘routines’) die je mentale rust brengen, zoals muziek luisteren of een boek lezen.
• Wees mild voor jezelf! Behandel jezelf met zelfde vriendelijkheid en geduld als waarmee je een dierbare zou behandelen.

Naar aanleiding van de workshop over mentale gezondheid die ik in Lissabon tijdens de Global Conference on Myositis (GCOM 2026) gaf, hebben we een zogenaamde Tool Kit voor mentale gezondheid ontwikkeld. Die is te vinden op de website van MIHRA Deze link opent in een nieuw tabblad. In de Tool Kit heb je (gratis) toegang tot artikelen, presentaties (PowerPoints), webinars en filmpjes over mentale gezondheid. Veelal in het Engels, maar met Google Translate te vertalen.

1. Vereenvoudig je dag – Richt je alleen op wat echt gedaan moet worden. Geef jezelf toestemming om niet-essentiële taken uit te stellen of te delegeren.
2. Oefen met bewuste ademhaling – Zelfs een paar minuten langzaam en diep ademhalen kan helpen je zenuwstelsel tot rust te brengen en angstgevoelens te verminderen.
3. Blijf in contact met anderen – Zoek contact met een vriend, familielid of steungroep. Praten met iemand die het begrijpt, kan emotionele stress verlichten.
4. Creëer een rustgevende routine – Kleine, kalmerende activiteiten (zoals naar muziek luisteren, lezen of lichte rekoefeningen doen) kunnen helpen stress te reguleren en je stemming te verbeteren.
5. Wees mild voor jezelf – Houd in gedachten dat opflakkeringen niet jouw schuld zijn. Behandel jezelf met dezelfde vriendelijkheid en hetzelfde geduld als waarmee je een dierbare zou behandelen.
6. Zie voor meer informatie: Christopher-Stine et al., BMC Rheumatology, 2025; Lanis et al., Clinical & Experimental Rheumatology, 2024; Lee et al., BMJ Open, 2025.