Dit najaar ontmoeten we elkaar online tijdens de FSHD-webconferentie. Deze keer is het thema 'Waar staan we nu?'. Op zaterdag 31 oktober praten vooraanstaande experts iedereen bij over de belangrijkste ontwikkelingen binnen het FSHD-veld.
De teams van het Radboudumc en LUMC delen de meest actuele inzichten uit onderzoek, nieuwe studies en lopende trials. Ook gaan we in op trialfitness: waarom is het belangrijk om nu al fit te zijn voor toekomstige therapieën en hoe is deelname aan medicijnonderzoek zo goed mogelijk voor te bereiden?
Naast trialfitness bespreken we ook deelname aan trials: wat houdt het in, hoe werkt registratie en welke stappen zijn nodig om snel gevonden te worden wanneer nieuwe studies starten?
Een belangrijk onderdeel van de middag is de psychologische impact van FSHD. Er wordt een overzicht gegeven van wat er tot nu toe is geschreven en wat de inzichten zijn over mentale belasting, veerkracht en dagelijkse uitdagingen voor volwassenen en kinderen met FSHD.
Verder horen we belangrijke updates van de FSHD Stichting en FSHD Europe, waaronder de voortgang van het Europese Trialnetwerk en nieuwe initiatieven die wereldwijd worden opgezet.
Er is gelegenheid om vragen te stellen. Dit kan zowel voorafgaand bij inschrijving, als tijdens de webconferentie zelf. De sprekers zullen alle vragen tijdens de bijeenkomst proberen te beantwoorden.
We kijken ernaar uit om elkaar online te ontmoeten op 31 oktober. Het programma duurt van 13.30 tot 15.00 uur.
Nog geen lid van Spierziekten Nederland? Wie nu lid wordt, betaalt slechts een deel van de contributie voor 2026 en kan meteen deelnemen aan deze webconferentie (en profiteren van de voordelen van het lidmaatschap).
