Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
Een registratie voor mitochondriële ziekten zou helpen om het natuurlijk beloop beter vast te kunnen stellen, patiënten bij onderzoek te betrekken en (betere) behandelmethoden te ontwikkelen. Maar waar moet zo'n registratie aan voldoen?
Daar deed een groep Canadezen onderzoek naar. Ze zochten uit wat onderzoekers over bestaande registraties hebben geschreven. En ze vroegen advies aan zorgverleners, patiëntvertegenwoordigers en onderzoekers.
Gegevens verzamelen
Ziekteregistraties zijn er om gegevens over een ziekte bij verschillende patiënten op te slaan. Die registraties maken het mogelijk om het natuurlijk beloop van ziekten vast te stellen, patiënten en patiëntenverenigingen te betrekken bij onderzoek en uiteindelijk (betere) behandelmethoden te ontwikkelen.
Een registratie maken
De Canadezen vonden 17 stukken over 13 registraties. Hieruit haalden ze de sterke en zwakke kanten van de registries om aanbevelingen te kunnen doen.
Aanbeveling
Geconcludeerd wordt dat toekomstige registries verbeterd kunnen worden door onder meer goede doelen te formuleren en internationaal afspraken te maken over het soort en de kwaliteit van de gegevens die je verzamelt. Natuurlijk moet er ook goed rekening gehouden worden met privacy (AVG).
Meer weten? Zie het volledige wetenschappelijke artikel via Mitochondrial disease registries worldwide: A scoping review | PLOS ONE Deze link opent in een nieuw tabblad.
Gecontroleerd door dr. Maaike de Vries, kinderarts metabole spierziekten
