Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
De webpagina over myasthenieën op de website was aan een update toe. Tot grote tevredenheid van de werkgroep heeft Spierziekten Nederland deze update onlangs uitgevoerd.
De informatie op de pagina is afkomstig uit de brochures ‘Myasthenieën, Diagnose en behandeling’ en ‘Myasthenieën, Omgaan met de ziekten’. Deze brochures zijn voor leden gratis beschikbaar via de persoonlijke pagina.
Er staat nu op de site bijvoorbeeld ook informatie op over de nieuwe medicijnen die op dit moment ontwikkeld worden, zoals complementremmers en FcRn-remmers. Complementremmers (eculizumab, ravulizumab, zilucoplan) verminderen de schade aan de cellen waar de myasthenie-antistoffen aan binden; FcRn-remmers (efgartigimod alfa-fcab, rozanolixizumab) gaan het recyclen van antistoffen tegen waardoor de hoeveelheid schadelijke myasthenie-antistoffen afneemt.
Beide typen middelen lijken effectief bij MG. Vanwege de prijs zijn deze middelen nog niet of slechts onder zeer strenge voorwaarden in Nederland beschikbaar. Leden van Spierziekten Nederland worden via de nieuwsbrief op de hoogte gehouden van de ontwikkelingen.
Bezoek (weer) eens de myastheniepagina Deze link opent in een nieuw tabblad en kijk of er nog nieuwe informatie voor jou beschikbaar is.
