Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
Het LUMC heeft een landelijke registratie voor LGMD opgezet. Iedereen met LGMD wordt uitgenodigd om zich te registreren. Met deelname aan het register kunnen we zorg en onderzoek optimaal integreren.
In dit landelijk register worden de contactgegevens van Nederlandse patiënten bijgehouden om zo gemakkelijk en snel kandidaten te kunnen informeren over passend (geneesmiddelen)onderzoek. Daarnaast kunnen we met dit project ook klinische gegevens hergebruiken voor meerdere onderzoeken.
Voor limb-girdle spierdystrofie (LGMD) bestaat nog geen behandeling die de ziekte afremt of geneest. Ook kunnen we niet goed verklaren waarom de ziekte bij de ene patiënt veel milder verloopt terwijl de andere patiënt met dezelfde vorm juist relatief snel achteruit gaat. Meer kennis over deze variatie in het natuurlijk beloop is nodig, enerzijds om de ziekte beter te begrijpen en anderzijds om het effect van potentiële nieuwe medicatie te vergelijken met dit natuurlijk beloop.
We nodigen daarom alle mensen met LGMD van harte uit om zich te registreren. Met deelname aan het register kunnen we zorg en onderzoek optimaal integreren. Informatie over het register en hoe je je kunt registreren vind je op de website van het LGMD Expertisecentrum Deze link opent in een nieuw tabblad. Met eventuele vragen kun je mailen naar lgmd(at)lumc.nl Deze link opent in een nieuw tabblad.
