Het afgelopen jaar heeft Spierziekten Nederland binnen de pilot juridische ondersteuning meerdere leden ondersteund bij vraagstukken rond de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) en de Wet langdurige zorg (Wlz). Inmiddels is de juridische ondersteuning een vaste dienst voor leden geworden.
Een van de casussen die we samen met de advocaten van sociaal advocatenkantoor De Graaf aan de Kade hebben behandeld is de juridische strijd van Bellina Conu voor de noodzakelijke individuele begeleiding voor haar dochter op school.
Bellina’s dochter Neomi heeft de spierziekte SMA2. Bellina legt uit dat Neomi al sinds de buitenschoolse opvang persoonlijke begeleiding krijgt. ‘Het gaat om ondersteuning die de basisondersteuning van school overstijgt. Deze extra begeleiding wordt geregeld via de Jeugdwet.’
Neomi’s ouders kozen er indertijd bewust voor om haar aan te melden voor regulier basisonderwijs. Bellina: ‘Er is niks mis met Neomi’s koppie, ze is een slimme meid. We hebben er bij de gemeente lang en hard voor gevochten om de persoonlijke ondersteuning op school voor haar geregeld te krijgen. Hiervoor vonden diverse onderzoeken plaats. Uiteindelijk kregen we de toezegging van de gemeente dat de begeleiding van Neomi geregeld was.’
Vanuit de reguliere basisschool wilde Neomi doorstromen naar het reguliere voortgezet onderwijs. ‘We zijn gaan inventariseren bij scholen in het voortgezet onderwijs wat er mogelijk was qua individuele begeleiding. We bezochten diverse open dagen en lieten ons oog vallen op een school. Van de gemeente kregen we de mondelinge toezegging dat Neomi op die VO-school dezelfde begeleiding zou krijgen.’
Maar puntje bij paaltje bleek dit toch niet het geval te zijn. ‘De gemeente startte opeens, een paar maanden voordat Neomi naar het voortgezet onderwijs zou gaan, een volledig nieuwe procedure op en de toezegging bleek niet vanzelfsprekend,’ legt Bellina uit. Hoewel er aan de situatie van Neomi niets veranderd was, moest het gezin opnieuw bewijzen dat persoonlijke ondersteuning op school noodzakelijk is. Ook kwam de gemeente met het voorstel dat Neomi wel in Nijmegen naar een passende school kon gaan, dit terwijl ze in Venlo woont.
Dit is het moment dat Bellina zich met Neomi bij Spierziekten Nederland meldde voor juridische steun. Advocaat Renkse Imkamp van De Graaf aan de Kade beet zich met succes in de zaak vast. Vijf maanden lang vecht ze ervoor om de jonge tiener naar de school van haar keuze te kunnen laten gaan, met de juiste begeleiding. Uiteindelijk kwam er een beschikking vanuit de gemeente net voordat het schooljaar begon én met de nodige haken en ogen.
Bellina: ‘Want helaas is de beschikking nu slechts voor een jaar. Dus waarschijnlijk zal Renske weer aan de slag moeten. De gemeente wil ook het liefst dat de school een deel van de begeleidingskosten betaald en wij als ouders een nog groter deel van de zorg op onze schouders nemen. Wat ten koste gaat van de ondersteuning van de begeleiders, waar Neomi ondertussen een relatie mee heeft opgebouwd.’
Ook wilde de gemeente de situatie elke zes weken evalueren. ‘Dit terwijl er aan Neomi’s situatie niets veranderd in die tijd.’ Uiteindelijk werd afgesproken dat er per kwartaal geëvalueerd wordt. Hoewel de familie en de school zich aan deze afspraak houden, blijkt de gemeente – de partij die juist op de evaluaties had aangedrongen – deze kwartaalafspraak niet altijd na te komen.
Bellina is heel blij met de vakkundige, persoonlijke inzet van advocate Renske. ‘Ze is een betrokken advocate, die weet waar ze het over heeft. Ze heeft veel inhoudelijke kennis en connecties binnen het speelveld. Ik heb in het verleden ook zelf bij de rechtbank gevochten voor de juiste zorghulpmiddelen voor Neomi, maar in deze zaak was het fijn om van Renskes expertise gebruik te kunnen maken.’
Advocaat Renske is op haar beurt blij dat ze het gezin met deze kwestie heeft kunnen helpen. Renske: ‘Deze zaak laat zien dat kinderen recht hebben op voldoende hulp uit de Jeugdwet om aan het regulier onderwijs te kunnen deelnemen.’
Ben je lid van Spierziekten Nederland en loopt je vast bij de aanvraag of bezwaarprocedure rond een woningaanpassing, rolstoelvergoeding of heb je een probleem met de Wmo of Wlz? Dien dan je casus bij ons in via belangenbehartiging@spierziekten.nl en mogelijk kunnen we je helpen.
