Nieuw werkgroeplid stelt zich voor

Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.

11 oktober 2022
Portret van Stefan Bos

De SMA-diagnosewerkgroep krijgt versterking van Stefan Bos. Hij stelt zich graag voor.

Mijn naam is Stefan Bos, het nieuwste lid van de werkgroep SMA. Ik heb zelf SMA type 2, maar deze diagnose heeft me nooit tegengehouden. Ik geniet van iedere dag en probeer overal waar ik kom positiviteit te verspreiden.

Sinds 2017 heb ik mijn eigen webdesignbureau en heb ik tientallen opdrachtgevers geholpen bij het creëren van hun online identiteit. In mijn vrije tijd vind ik het heerlijk om series te kijken of een partijtje te schaken. Daarnaast ben ik Spaans aan het leren en ben ik dol op reizen.

Vorig jaar ontving ik mijn eerste Spinraza-injectie. Vanaf dat moment ben ik me steeds meer gaan verdiepen in SMA en de behandelmogelijkheden. Dus toen ik de vacature voor de werkgroep tegenkwam, heb ik niet getwijfeld en meteen gesolliciteerd. Ik ben dan ook vereerd en blij dat ik nu officieel lid ben.

Binnen de werkgroep zal ik me, onder de vleugels van Huub van Rijswijck, gaan richten op de ontwikkelingen binnen Europa als afgevaardigde bij SMA Europe. Ook zal ik me bezig gaan houden met onderzoek en medicijnontwikkeling. Reuze interessant en gaaf!

Groetjes, Stefan

Laatste nieuws en ontwikkelingen

Terug naar het overzicht