Fysio- en ergotherapeuten spelen een belangrijke rol in de behandeling en begeleiding van kinderen en volwassenen met Duchenne. Therapeuten hebben daarvoor actuele kennis nodig over de ziekte en over wat er in de verschillende levensfasen mogelijk en nodig is. Een nieuwe digitale brochure helpt hen daarbij.
De zorg voor mensen met Duchenne vraagt om specifieke kennis. De ziekte verandert in de loop van het leven en daarmee veranderen ook de mogelijkheden, klachten en behoeften. Fysiotherapeuten en ergotherapeuten spelen in verschillende fasen van de ziekte een belangrijke rol in de behandeling en begeleiding.
De nieuwe brochure brengt kennis over Duchenne en informatie over de behandeling samen. Therapeuten vinden er informatie over symptomen en mogelijke behandeldoelen voor de fysiotherapeut en ergotherapeut, bijvoorbeeld op het gebied van fysieke training, beweging en goed zitten en liggen. De brochure helpt hen om deze kennis toe te passen in de dagelijkse praktijk en passende keuzes te maken in de behandeling.
“Bij Duchenne vraagt iedere levensfase om een andere aanpak. Deze brochure helpt fysiotherapeuten en ergotherapeuten om met praktische handvatten de behandeling af te stemmen op wat iemand op dat moment nodig heeft,” vertelt Maaike Pelsma, kinderfysiotherapeut bij het Radboudumc en betrokken bij Duchenne Centrum Nederland (DCN).
Duchenne is een zeldzame aandoening. Fysiotherapeuten en ergotherapeuten buiten de expertisecentra begeleiden daardoor soms maar één of enkele mensen met Duchenne gedurende hun loopbaan. Juist daarom is het belangrijk dat de specialistische kennis uit de expertisecentra ook voor hen makkelijk toegankelijk is.
Menno van der Holst, kinderfysiotherapeut bij het LUMC en DCN zegt daarover: “Door kennis te delen en ervaringen uit te wisselen, kunnen we samen de zorg voor mensen met Duchenne echt beter maken.”
De brochure is bedoeld voor fysiotherapeuten en ergotherapeuten die zowel kinderen als volwassenen met Duchenne behandelen. Daarmee biedt de brochure informatie voor de verschillende fasen van het leven.
De brochure is ontwikkeld door Duchenne Parent Project, Duchenne Centrum Nederland, Spierziekten Nederland, het Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie, Ergotherapie Nederland en de Nederlandse Vereniging voor Kinderfysiotherapeuten. Diverse ouders, eerstelijnstherapeuten en ervaringsdeskundigen hebben meegewerkt aan de brochure. De inhoud is afgestemd op de Nederlandse richtlijn Duchenne spierdystrofie en aangevuld met kennis en ervaring van verschillende organisaties en professionals. Zo biedt de brochure een breed overzicht voor behandelaars.
De digitale brochure Fysiotherapie en ergotherapie bij kinderen en volwassenen met Duchenne spierdystrofie is beschikbaar via de webwinkel van Spierziekten Nederland en is door iedereen gratis te downloaden.
