Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
Afgelopen jaar werd het eindelijk weer normaler, wat beperkingen en nasleep van de Covidperiode betreft. Als werkgroep FSHD zagen we elkaar en onze leden weer vaker live in bijeenkomsten. Graag delen we de recente gebeurtenissen en ontwikkelingen met je. En we blikken kort vooruit naar 2024.
Hoewel we elkaar weer vaker live kunnen zien, zijn ook veel overleggen en bijeenkomsten nog steeds online. Dat scheelt reistijd en kosten en is vaak net zo efficiënt. Via onze digitale nieuwsbrief informeren we over alles wat gaande is. Over het FSHD-congres in Milaan bijvoorbeeld van afgelopen juni. Een grote delegatie uit Nederland nam deel en ‘onze trialdokter’ Joost Kools won de prijs voor de beste onderzoeksposter. Hij toonde aan dat de belasting van spierbiopten niet onderschat moeten worden en dat deze bij MRI-guided biopten hoger is dan bij een klassiek biopt. Dit onderzoek draagt bij aan een patiëntvriendelijkere opzet van toekomstige trials. Daardoor zullen patiënten minder belast worden met deze pijnlijke onderzoeken.
Ontwikkelingen
De druk op de werkgroep neemt toe, nationaal en internationaal. Om onze positie verder te versterken is het noodzakelijk om overal de juiste mensen te hebben. Meer dan blij zijn we dan ook dat Kees van der Graaf ons vertegenwoordigt in FSHD Europa en met zijn zitting in de Mercury advisory board. Het Mercury project Deze link opent in een nieuw tabbladis een project vanuit de FSHD Society waarbij wij aansluiten en waar de focus ligt op een wereldwijde samenwerking, met als doel het versnellen van een therapie voor FSHD.
Ria de Haas, voorheen medewerker medicijnontwikkeling bij Spierziekten Nederland heeft een nieuwe uitdaging aangenomen en werkt nu internationaal in het FSHD-veld. Ze ondersteunt FSHD Europa en het Europese Trialnetwork. Beiden aangestuurd vanuit Nederland en met korte goede lijnen prijzen wij ons hier ook gelukkig!
Marieke Verbij volgt de Eupati over medicijnontwikkeling. Tevens is ze benoemd tot vice- voorzitter van de werkgroep. Dank voor de steun die wij voelen van jou en andere leden als patiëntgroep!
Lotgenotencontact
Het lotgenotencontact komt weer moeizaam op gang. Dit jaar lag onze focus op jongeren en hun ouders. Terwijl de behoefte aan contact groot leek, hadden we maar twee moeders en dochters die zich aanmeldden. Dit ondanks het feit dat er professionals bereid waren hun vrije zaterdag hieraan te besteden en er uitgebreide voorbereidingen waren getroffen. We horen graag waar je wél behoefte aan hebt.
Voor volgend jaar hebben we op zaterdagmiddag 16 maart een bijeenkomst gepland in Baarn voor alle leeftijdsgroepen. Je bent van harte welkom!
Spierziektecongres
Afgelopen jaar hebben velen van ons elkaar weer kunnen ontmoeten tijdens het Spierziektecongres in Veldhoven. Een mooie mix van updates over onderzoeken en trials en besproken stellingen met een filosofisch tintje. In het zicht van zijn pensioen werd prof. dr. Baziel van Engelen geprezen voor zijn verdiensten voor het FSHD-veld met de ‘Engel Award’.
Plannen voor 2024
Voor komend jaar staan er diverse ontmoetingen op het programma:
Vragen, suggesties, ideeën? Stuur een mail: fshd(at)spierziekten.nl Deze link opent in een nieuw tabblad
Tevens zijn we bereikbaar via Facebook en Myocafé!
Namens de hele werkgroep wens ik je fijne feestdagen!
Anke Lanser, voorzitter
