Spierfonds en Spieren voor Spieren bundelen de krachten
Een behandeling met immunoglobuline (Ig) kan voor veel mensen hun leven enorm veranderen. Voor sommige mensen is de behandeling zelfs noodzakelijk om in leven te blijven. Vaak is het een behandeling die langdurig of levenslang wordt gebruikt. Daarom is het belangrijk om te weten welke bijwerkingen kunnen optreden en hoe je daar goed mee om kunt gaan. Bijwerkingen zijn soms te voorkomen. Als ze toch optreden, kunnen ze meestal goed worden behandeld. Zelfs als bijwerkingen ernstig zijn, betekent dat niet automatisch dat de behandeling moet worden gestopt. Vaak is een aanpassing van de behandeling of een andere aanpak van de bijwerking voldoende.
Bijwerkingen van intraveneuze immunoglobuline (IVIg = toediening van Ig via een infuus) zijn te verwachten. Ig bestaat namelijk uit menselijke antistoffen die een reactie van het afweersysteem kunnen veroorzaken. Daarom moet een Ig-infuus langzaam worden gestart. Als blijkt dat iemand het infuus goed verdraagt, kan de snelheid geleidelijk worden verhoogd. Tijdens het infuus moet er altijd een verpleegkundige bij de patiënt zijn. Dat is in Nederland niet altijd vereist.
Bijwerkingen kunnen afzonderlijk of tegelijk optreden. Ze kunnen worden verdeeld in drie groepen:
Deze bijwerkingen worden meestal als normaal beschouwd. Er zijn verschillende manieren om ze te verminderen. Zo kunnen vóór het infuus medicijnen worden gegeven, zoals paracetamol en antihistaminica (medicijnen tegen allergische reacties).
Ook voldoende drinken is belangrijk, behalve als dit om medische redenen niet mag. Het is belangrijk om vóór, tijdens en na het infuus voldoende vocht binnen te krijgen.
Als deze bijwerkingen optreden, moet dit tijdens het infuus aan de verpleegkundige worden verteld. De verpleegkundige kan dan bijvoorbeeld het infuus tijdelijk stoppen of langzamer laten lopen. Soms worden medicijnen die vooraf zijn gegeven opnieuw toegediend.
Ook voldoende rust vóór en na het infuus kan helpen.
Deze bijwerkingen hoeven meestal niet met de behandelend arts (neuroloog) te worden besproken. Vaak kan de verpleegkundige of andere zorgverlener die het infuus begeleidt, deze klachten behandelen.
Bij deze bijwerkingen, die niet direct te verwachten zijn, kan het nodig zijn om het behandelplan aan te passen.
Dit betekent niet automatisch dat het Ig-infuus moet worden gestopt. De verpleegkundige kan eerst andere mogelijkheden bekijken, bijvoorbeeld:
Deze bijwerkingen moeten wél met de behandelend arts (neuroloog) worden besproken. Voor sommige aanpassingen is toestemming en een voorschrift van de arts nodig. Bij het overstappen naar een ander merk kan ook een nieuw recept en toestemming van de zorgverzekeraar nodig zijn.
Deze reacties zijn zeldzaam, maar kunnen ernstig zijn.
Bij het starten van een nieuw medicijn moet ook altijd rekening worden gehouden met een ernstige allergische reactie of anafylaxie. Anafylaxie is een plotselinge, ernstige allergische reactie die levensgevaarlijk kan zijn.
Een zeer ernstige hoofdpijn, meer dan 8 op een pijnschaal van 0 tot 10, mogelijk met:
kan wijzen op aseptische meningitis. Dit is een ontsteking en zwelling van de hersenvliezen (de beschermende lagen rond de hersenen) die niet door een ziekteverwekker wordt veroorzaakt.
De apotheker die verantwoordelijk is voor de infuusbehandeling moet het medisch dossier bekijken. Zo kan worden nagegaan of er factoren zijn waar aandacht aan besteed moet worden om een ernstige bijwerking te voorkomen.
Daarbij kan worden gekeken naar:
Maatregelen die dan genomen kunnen worden zijn:
Voldoende vocht, een goede opbouw van de infuussnelheid en een verpleegkundige die goed is opgeleid in IVIg zijn belangrijk voor een goed verdragen infuus.
Ook een zorgvuldige controle door de apotheek en goede samenwerking met de behandelend arts zijn belangrijk.
Subcutane immunoglobuline (SCIg) is een behandeling waarbij de immunoglobuline wordt toegediend onder de huid door middel van kleine naaldjes.
Bij SCIg komen veel bijwerkingen die bij IVIg kunnen optreden, veel minder voor. Dat komt doordat het medicijn bij SCIg langzamer wordt opgenomen.
Onbeheersbare en/of ernstige bijwerkingen van IVIg zijn een belangrijke reden waarom sommige mensen overstappen op SCIg.
Een goede SCIg-behandeling hangt voor een groot deel af van de juiste infuustechniek. Een ervaren verpleegkundige leert patiënten hoe zij de behandeling uiteindelijk zelfstandig kunnen uitvoeren.
Wissel tussen verschillende plaatsen, bijvoorbeeld de dijen, buik of bovenarmen. Zo voorkom je dat de huid beschadigd, dik of verhard raakt. Dit zorgt ook voor een betere opname van het medicijn.
Gebruik koude kompressen om zwelling en jeuk te verminderen. Een warm kompres kan helpen om het vocht sneller te laten opnemen. Wikkel een kompres altijd in een doek. Leg het nooit rechtstreeks op de blote huid.
Als je voortdurend pijn hebt of veel jeuk krijgt, kan het helpen om het infuus langzamer te laten lopen. Je kunt ook de hoeveelheid vloeistof over meer infuusplaatsen verdelen.
Deze reacties zijn gebruikelijk en te verwachten. Het soort naalden, de lengte van de naalden en de plaatsen waar de naalden worden ingebracht, kunnen wel veel verschil maken in de ernst van de reactie.
Bij het kiezen van de juiste lengte en dikte van de naalden wordt ook gekeken naar de patiënt, namelijk diens:
Er zijn verschillende soorten naalden beschikbaar. Daarmee kan ervoor worden gezorgd dat het uiteinde van de naald goed in de ruimte onder de huid terechtkomt. Als de naald niet goed wordt geplaatst, kunnen de gebruikelijke reacties op de infuusplaatsen veel ernstiger worden.
De naald maakt deel uit van een set met een plaatje dat tegen de huid ligt. Aan de naald zit een kort stukje slang dat is verbonden met een langere slang.
Bij sommige mensen kan de lijm van de pleister huidirritatie veroorzaken. Voor mensen die gevoelig zijn voor lijm kunnen daarom andere soorten naaldsets worden gebruikt.
Geschikte plaatsen voor SCIg zijn:
Omdat meestal meerdere plaatsen tegelijk worden gebruikt, moeten deze minstens ongeveer 5 centimeter uit elkaar liggen.
Plaats de naalden niet in de buurt van:
De plaatsen moeten regelmatig worden afgewisseld.
Er zijn verschillende merken SCIg verkrijgbaar. De concentratie van deze producten ligt tussen 10% en 20%.
Hoewel de meeste bijwerkingen die bij IVIg voorkomen bij SCIg beduidend minder zijn of helemaal niet voorkomen, kan hoofdpijn nog steeds optreden. Daarom blijft voldoende drinken belangrijk.
Bij zwelling en irritatie op de infuusplaatsen kunnen kompressen helpen.
De gefaciliteerde SCIG is een andere vorm van behandeling met Ig via onderhuidse toediening.
Deze behandeling hoeft minder vaak worden gegeven en er kan per keer een grotere hoeveelheid vloeistof worden toegediend. Eerst wordt hyaluronidase in de ruimte onder de huid toegediend. Dit enzym helpt de opname van grotere hoeveelheden vloeistof.
Kort gezegd zijn bijwerkingen bij IVIg, SCIg en fSCIg te verwachten en meestal normaal.
De belangrijkste manieren om hiermee om te gaan zijn:
Deskundige artsen, verpleegkundigen en apothekers die samenwerken zijn belangrijk om ervoor te zorgen dat infusen goed worden verdragen.
Michelle Greer, is senior vice-president bij een gespecialiseerd bedrijf voor infuusbehandelingen.