Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
Het doel van het onderzoek is om inzicht te krijgen waar vrouwen met AMC tegenaan lopen bij het maken van keuzes over kinderwens, (begeleiding tijdens) zwangerschap en ouderwens. Help je mee?
Zorgverleners zijn vaak niet goed op de hoogte waar vrouwen met de spierziekte AMC tegenaan lopen bij het maken van keuzes over kinderwens, (begeleiding tijdens) zwangerschap en ouderschap. We nodigen daarom vrouwen met AMC uit om mee te doen aan het onderzoek over zwangerschap bij AMC.
Resultaten
De onderzoekers zullen een samenvatting maken over hoe vrouwen met AMC denken over de huidige begeleiding en behandeling rondom de zwangerschap en wat zij graag anders zouden willen zien.
Vragenlijst
De vragenlijst is opgesteld door de gynaecologen van het Amsterdam UMC, diverse patiëntenverenigingen voor AMC uit Nederland, Verenigd Koninkrijk, Frankrijk, Spanje en Verenigde Staten en de coördinatoren van de Canadese en Spaanse registers. Het medisch ethisch toetsingscommissie van het Amsterdam UMC heeft toestemming gegeven voor de uitvoering van dit onderzoek en de anonieme gegevensverzameling.
Deelname
Het onderzoek richt zich op vrouwen met AMC. Zij kunnen de vragenlijst invullen tot 22 mei 2023. Het invullen van de vragenlijst duurt ongeveer 45 minuten. Het is niet mogelijk om de vragenlijst halverwege te stoppen en de rest van de vragen op een later moment af te ronden.
Contact
Met vragen over de over de vragenlijst of andere praktische zaken kun je contact opnemen met A. Arduç Deze link opent in een nieuw tabblad, arts-echoscopist en onderzoeker Amsterdam UMC.
