Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
In januari 2024 is er een internationale workshop over botsterkte bij neuromusculaire aandoeningen. Om dit voor te bereiden vragen we jouw hulp. Fijn als je de vragenlijst invult!
Veel mensen met een spierziekte hebben ervaring met botbreuken. Dit kan bijvoorbeeld komen door het gebruik van prednison of doordat botten minder sterk worden door minder beweging. Een botbreuk kan gevolgen hebben voor de mobiliteit; nadat de breuk genezen is kun je dan minder goed lopen dan voor die tijd. Als botten minder gezond zijn en brozer worden spreek je van osteopenie of osteoporose.
Internationale workshop
In januari 2024 vindt er een internationale workshop plaats, georganiseerd door het Europees Neuromusculair Centrum (ENMC). Daarin kijken internationale experts en patiënten met elkaar naar belangrijke zaken als:
Er zijn drie mensen met een spierziekte bij deze workshop aanwezig en wij zullen met de experts onze persoonlijke ervaringen delen. Wij willen echter graag namens een grotere groep spreken en daarvoor hebben we jouw hulp nodig!
Help je mee?
We hebben een korte vragenlijst ontwikkeld over botsterkte bij mensen met een spierziekte. We zouden het zeer op prijs stellen als je die wilt invullen. De vragenlijst kan ingevuld worden tot en met 5 januari 2024 en wordt in meerdere landen afgenomen. Hieronder vind je de link voor de Nederlandstalige vragenlijst. We maken gebruik van de EU-Survey tool van de Europese Unie.
Na afloop zullen we in de nieuwsbrief verslag uitbrengen van de workshop!
