Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
In een klinische studie met zeventien mensen met de ziekte van McArdle werden de potentiële voordelen aangetoond van een tweejarig trainingsprogramma gericht op uithoudingsvermogen en kracht.
Inleiding
De langetermijneffecten van lichaamsbeweging bij mensen met de ziekte van McArdle waren nooit goed onderzocht. Het was wel belangrijk om die effecten te kennen, omdat de ernst van de ziekte vaak toeneemt met de tijd.
Doel
Dit onderzoek was gericht op het bestuderen van de effecten van een langdurige inspanningsinterventie op klinische en fitness-gerelateerde uitkomsten bij mensen met McArdle.
Resultaten
Het oefenprogramma bleek veilig en zorgde voor grote voordelen in zowel het verloop van de ziekte als in de conditie van de deelnemers. Zestig procent van de deelnemers in de oefengroep werd vrijwel asymptomatisch en ervaarde geen functionele beperking meer in dagelijkse activiteiten. De overige deelnemers in de trainingsgroep ervaarden ook beduidend minder klachten in het dagelijks leven. Patiënten in de controlegroep (degenen die geen trainingsprogramma volgden) bleven evenveel last houden van hun klachten in het verloop van de twee jaar. Er werden geen significante veranderingen aangetroffen in spierefficiëntie of lichaamssamenstelling (verhouding botten/spieren/vetweefsel). In de studie keek men niet naar het effect van training op spierkracht.
Sporten op maat
Daphne Maas, fysiotherapeut binnen het Spierziektenteam van Radboudumc, reageert op de uitkomsten: “McArdle beperkt zich niet alleen tot klachten bij langdurige en/of zware inspanning. Ook in het dagelijks leven ervaren patiënten klachten (bijvoorbeeld bij de vloer dweilen, boodschappen tillen, lamp indraaien, koken, etc, etc). Door de omstandigheden zo optimaal mogelijk te krijgen (bijvoorbeeld door goed in conditie te zijn) zorg je ervoor dat de klachten minder worden. Maar hoe doe je dat nou? En hoe kun je dan sporten/bewegen met de ziekte van McArdle? Om daar zo goed mogelijk mee om te gaan leg ik patiënten uit hoe het energiesysteem in het lichaam fysiologisch werkt bij McArdle. Ik leer patiënten om op de juiste manier om te gaan met de second wind zodat men veilig en vrijuit kan bewegen. Maar ook hoe patiënten kunnen omgaan met dagelijkse handelingen zoals die hierboven beschreven staan. Het is een op maat gemaakte zoektocht naar de beste manier van omgaan met de ziekte van McArdle. Die zoektocht verloopt bij iedereen anders.”
Bronnen
