Onderzoek naar de ziektelast van CIDP

Voor het onderzoek werd een online vragenlijst ontwikkeld. Eerst werd informatie uit eerdere onderzoeken bekeken en werden gesprekken gevoerd met patiënten, mantelzorgers en artsen in Duitsland, het Verenigd Koninkrijk en de Verenigde Staten.
De vragenlijst werd ingevuld door volwassenen met CIDP die stabiel waren door behandeling met intraveneuze (via de ader toegediende) immunoglobulinen (IVIg) en/of SCIg. Ook mantelzorgers en artsen deden mee.

De deelnemers konden hun voorkeur aangeven voor profielen van behandelingen. Die profielen bestonden uit zes verschillende kenmerken:

• de kans dat CIDP-klachten erger worden;
• hoe vaak de behandeling wordt gegeven;
• het aantal prikplaatsen per behandeling;
• de tijd die per maand nodig is voor de behandeling;
• de kans op een reactie op de plaats van de infusie;
• de locatie waar de behandeling wordt gegeven.

Ook werden de resultaten van verschillende groepen deelnemers met elkaar vergeleken. Met een statistisch model werd berekend hoe belangrijk elk kenmerk was bij de keuze voor een behandeling.

In totaal vulden 146 patiënten, 52 mantelzorgers en 81 artsen de vragenlijst volledig in.
De gemiddelde leeftijd van de patiënten was 58,1 jaar. De gemiddelde tijd sinds de diagnose CIDP was 8,8 jaar. Van de patiënten gebruikte 98,6 procent IVIg en 30,8 procent SCIg.

Patiënten en mantelzorgers gaven aan een grote belasting door de ziekte te ervaren. CIDP heeft een negatieve invloed op hun kwaliteit van leven en op hun mogelijkheden om te werken.

De belangrijkste factoren bij het kiezen van een behandeling waren:

1. een kleinere kans dat de CIDP-klachten binnen zes maanden erger worden;
2. minder vaak behandelen;
3. de mogelijkheid om de behandeling thuis te krijgen.

Voor patiënten waren twee kenmerken van SCIg het belangrijkst:

a. een kleinere kans (10 procent in plaats van 20 procent) op verergering van de klachten;
b. minder vaak behandelen (eens per drie tot vier weken in plaats van iedere week).

Samen waren deze twee kenmerken goed voor 64,6 procent van het totale belang bij de behandelkeuze.

Volgens de onderzoekers kan kennis van de voorkeuren van patiënten helpen bij het nemen van beslissingen samen met de arts. Hierdoor kunnen patiënt en arts samen een behandeling kiezen die het beste past bij de wensen en situatie van de patiënt.