Operatie na een vervelende val
Binnen de revalidatie-afdeling van het Amsterdam UMC wordt onderzoek gedaan naar voeding en beweging bij mensen met PPS en andere spierziekten. Tamara de Haas is één van de onderzoekers in dit team. Zij is eind 2024 gestart met haar promotietraject, onder begeleiding van Prof. Dr. Frans Nollet, Dr. Ir. Hinke Kruizenga, Dr. Fieke Koopman, en Dr. Eric Voorn. Tamara vertelt meer over dit INGREDIENTS-onderzoek.
Eerder onderzoek van het onderzoeksteam van Amsterdam UMC richtte zich op het thema beweging. Er is nog maar weinig onderzoek naar de combinatie van beweging en voeding bij mensen met spierziekten. Terwijl dit belangrijke onderwerpen zijn, die niet los te zien zijn van elkaar.
Voor mensen met een spierziekte kan het namelijk moeilijker zijn om te bewegen en gezond te eten. Dit kan komen door minder spiermassa, vermoeidheid, pijn en problemen met slikken of kauwen. Hierdoor kunnen mensen met spierziekten bijvoorbeeld een slechtere conditie krijgen, of overgewicht of onderwicht ontwikkelen. Ook kunnen er andere gezondheidsproblemen ontstaan, zoals diabetes type 2, een hoge bloeddruk of een hoog cholesterol. Er is daarom behoefte aan meer kennis over voeding en beweging bij mensen met spierziekten.
Vorig jaar hebben wij het INGREDIENTS-onderzoek afgerond. Aan dit onderzoek deden vijftig mensen met verschillende spierziekten mee: mensen met PPS, Hereditaire Motorische en Sensorische Neuropathie (HMSN) en Inclusion Body Myositis (IBM). We verzamelden informatie over voedingsinname, beweeggedrag, en de lichaamssamenstelling. Op onderstaande foto is het ‘voedingslab’ te zien waar veel metingen zijn gedaan. Je ziet daar bijvoorbeeld de BODPOD cabine, die de lichaamssamenstelling meet. Ook zie je een onderzoeksbed met daarop een doorzichtige kap, waarmee het rust-energiegebruik wordt gemeten.
Op dit moment analyseren we de resultaten van het INGREDIENTS-onderzoek. De resultaten laten ons zien welke van de afgenomen metingen betrouwbaar en bruikbaar zijn. Ze geven ons veel informatie over beweging en voeding bij mensen met spierziekten: we zagen bijvoorbeeld in het onderzoek dat veel deelnemers niet optimaal eten en dat er op verschillende punten verbetering mogelijk is. Ook bleek dat veel deelnemers minder spiermassa hebben, en meer vetmassa. We zagen bovendien dat deelnemers vaak een slechtere conditie hadden, en het voor veel van hen lastig was om dagelijks genoeg te bewegen. Tegelijkertijd waren de verschillen tussen mensen groot. Dat betekend dat niet iedereen tegen dezelfde dingen aanloopt. Wat voor de ene persoon werkt, werkt daarom niet per se voor de ander.
De kennis uit de INGREDIENTS-studie willen wij gebruiken om een beweeg- en voedingsprogramma te ontwikkelen, speciaal voor mensen met spierziekten. Hierbij is het belangrijk dat het programma op maat gemaakt is, en specifiek aansluit bij de persoon. Bij het programma zullen mensen persoonlijke begeleiding krijgen die hen helpt om te bewegen en gezond te eten.
Later dit jaar zullen we het persoonlijke beweeg- en voedingsprogramma onderzoeken in een kleine groep deelnemers. Met dat onderzoek willen we bekijken of het programma goed aansluit bij de behoeften van mensen met spierziekten, en of het goed uit te voeren is voor zorgverleners.
Wil je meer weten over het onderzoek? Neem dan contact op via t.r.dehaas@amsterdamumc.nl Deze link opent in een nieuw tabblad. Meer informatie kan je ook lezen op de website van het Post-Polio Expertisecentrum Deze link opent in een nieuw tabblad.
Het onderzoeksteam bestaat uit Tamara de Haas – Promovendus, afdeling Revalidatiegeneeskunde, Amsterdam UMC, Dr. Sander Oorschot – Onderzoeker, afdeling Revalidatiegeneeskunde, Amsterdam UMC, Prof. Dr. Frans Nollet – Emeritus hoogleraar, Revalidatiegeneeskunde Amsterdam UMC, Dr. Ir. Hinke Kruizenga – Diëtist-onderzoeker, Amsterdam UMC, Dr. Fieke Koopman – Revalidatiearts-onderzoeker, Amsterdam UMC en Dr. Eric Voorn – Senior onderzoeker afdeling Revalidatiegeneeskunde Amsterdam UMC