Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
Goed nieuws voor MD patiënten die zich graag willen laten registreren, maar niet onder behandeling zijn in het Radboudumc Nijmegen of het Maastricht UMC+.
In 2017 startten we met een landelijke registratie en BIOBANK voor MD type 1. Daarin willen we gegevens van zoveel mogelijk Nederlandse patiënten met MD opnemen. Dit onderzoek is erg belangrijk in voorbereiding op toekomstige medicijnstudies. Er nemen inmiddels al bijna vijfhonderd patiënten deel, die jaarlijks worden opgevolgd in het Radboudumc Nijmegen of het Maastricht UMC+.
MYODRAFT studie
Tot op heden kon je alleen deelnemen aan de landelijke registratie (ook wel bekend als de MYODRAFT studie) als je onder behandeling bent bij het MD expertisecentrum (Radboudumc Nijmegen of Maastricht UMC+). De reden hiervoor is dat we gegevens uit de reguliere jaarlijkse controles meenemen in de registratie.
Niet onder controle in Nijmegen of Maastricht?
Omdat veel patiënten die bij een ander ziekenhuis onder controle zijn toch willen deelnemen aan de registratie, hebben wij een online MD registratie ontwikkeld. Deze registratie is minder diepgaand dan de MYODRAFT registratie, maar geeft ons toch belangrijke informatie. Als het mogelijk is heeft deelname in Nijmegen of Maastricht de voorkeur, maar lukt dat niet, dan kun je je dus online registeren.
Voor wie?
LET OP: Deze online MD registratie is bedoeld voor mensen die nog niet meedoen aan de landelijke registratie (MYODRAFT) via het expertisecentrum (Radboudumc en Maastricht UMC+). Twijfel je hierover, neem dan hier Deze link opent in een nieuw tabblad contact met ons op.
Deelname aan de online MD registratie is geheel vrijwillig.
Meer informatie en direct registreren Deze link opent in een nieuw tabblad
Al ingeschreven?
Ben je al ingeschreven bij de registratie en wél bekend bij het Radboudumc of Maastricht UMC+? Dan krijg je mogelijk binnenkort al een uitnodiging voor deelname aan een medicijnonderzoek. Het Radboudumc benadert binnenkort een select aantal deelnemers. Zie ook: Mijn Spierziekten: Start medicijnonderzoek MD Deze link opent in een nieuw tabblad.
